Tämä vuosi on ollut varovastikin arvioiden yksi elämäni paskimmista.
Tammikuun lopulla "juhlitaan" Villen diagnoosin vuosipäivää. Se hetki, kun saat tietää, että lapsellasi on syöpä, on jotain käsittämättömän järkyttävää.
Loppuvuoden olen ollut enemmän ja vähemmän pahan identiteettikriisin kourissa, joka on paisunut myös enempi vähempi parisuhdekriisiksi.
Tietysti eihän koko vuosi ole ollut yhtä scheissea. Paljon kaikkea on tapahtunut, pojat ovat kehittyneet ja kasvaneet, Villen tilanteesta huolimatta. Ne hyvät hetket vaan pitäisi yrittää muistaa niinä synkkinäkin hetkinä.
Uuden vuoden kunniaksi en aio luvata, että blogi taas päivittyisi ahkerammin. En myöskään aio valehdella laihtuvani bikinikuntoon. Mutta yrittää voinen molempia.
Poksahduksia kuunnellen aion hetken röhnöttää sohvalla, kaadan ehkä lasiin sormenleveyden kullankeltaista nautintoainetta ja valmistaudun henkisesti aloittamaan toivottavasti huomattavasti paremman vuoden.
Meidän potilaamme vuosi alkaa 3.1. MRI:lla. Ihan kontrollikuvaus, ei vielä arvioida yhden hoitojakson jälkeen uusien lääkkeiden tehoa. 4.1. alkaa sitten toinen hoitokierros uusilla lääkkeillä.
Kiitos kaikille saamastani tsemppauksesta ja oikein hyvää alkavaa vuotta 2017 teille kaikille.❤❤💕
kolmen kopla
lauantai 31. joulukuuta 2016
tiistai 15. marraskuuta 2016
Piinaviikon huipennus ja uneton yö
Tänään on taas kalenteriin merkitty käynti lastenklinikalle. Puoli yhdeksältä odotamme ritaria saapuvaksi valkoisella ratsullaan...eikun siis Reiskaa valkealla, keltakupukattoisella ranskattarellaan. Kello 11:15 alkaa lääkärin vastaanottoaika. Tänään saamme tietää Villen viime tiistaina otettujen magneettikuvien sisällöstä. Koko eilinen päivä meni miettiessä, että mihinkähän aikaan se tuumoritiimi pohtii pikku-ukkomme hoitojen jatkosuunnitelmaa.
Ei siis varmaan liene järin yllättävää, että unimasa tuntuu hylänneen mut.
Pelkään aivan suunnattomasti, että kasvain on taas kasvanut. En enää edes uskalla toivoa hyviä uutisia. Pelkään, että menetän pienimmän rakkaani. Yössä tulee taas olemaan pitkiä ja pimeitä tunteja. Ja tyynyliina on aamuun mennessä kastunut monet kerrat, kun kierin hereillä tyynyä halaillen ja ajattelen pahinta.
Ville sen sijaan nukkua tuhisee rauhallisesti omassa sängyssään. Äsken kuului vaimeaa äninää, joka loppui miehekkääseen rupsuun. Kotoisia yön ääniä.
Ei siis varmaan liene järin yllättävää, että unimasa tuntuu hylänneen mut.
Pelkään aivan suunnattomasti, että kasvain on taas kasvanut. En enää edes uskalla toivoa hyviä uutisia. Pelkään, että menetän pienimmän rakkaani. Yössä tulee taas olemaan pitkiä ja pimeitä tunteja. Ja tyynyliina on aamuun mennessä kastunut monet kerrat, kun kierin hereillä tyynyä halaillen ja ajattelen pahinta.
Ville sen sijaan nukkua tuhisee rauhallisesti omassa sängyssään. Äsken kuului vaimeaa äninää, joka loppui miehekkääseen rupsuun. Kotoisia yön ääniä.
maanantai 10. lokakuuta 2016
Äiti, etkö sä enää osaa???
Jos olisin juonut jotain, kun meidän reipas eskarilainen täräytti kysymyksensä, olisin hyvin luultavasti tukehtunut.
Ihan yhtäkkiä vaan kysyi, että miksi meille ei ole enää tulossa vauvaa. Etkö sä äiti enää osaa kasvattaa vauvoja masupallossa? Vauvaveli olis kiva.
Että näin. Voihan elämän kevät sanon minä. Mitäs tuohon sitten vastaamaan?
Koska iltapala-aika ja muutkin iltatoimet kolkuttivat ihan ovella, niin yli siitä missä aitaa ei ole ollenkaan näin yh-iltana. Ei tarvinnut kuin kertoa, että masupallossa kasvavan vauvan sukupuolta ei saa valita ja herra voisikin saada vauvasiskon. Halpamaista eskarilaisen "tyttöjä hyi yök"- vaiheen hyväksikäyttöä. Keskustelu loppui 6ween kommenttiin, että tähän taloon ei kyllä mitään tyttöjä tarvita.
Ihan yhtäkkiä vaan kysyi, että miksi meille ei ole enää tulossa vauvaa. Etkö sä äiti enää osaa kasvattaa vauvoja masupallossa? Vauvaveli olis kiva.
Että näin. Voihan elämän kevät sanon minä. Mitäs tuohon sitten vastaamaan?
Koska iltapala-aika ja muutkin iltatoimet kolkuttivat ihan ovella, niin yli siitä missä aitaa ei ole ollenkaan näin yh-iltana. Ei tarvinnut kuin kertoa, että masupallossa kasvavan vauvan sukupuolta ei saa valita ja herra voisikin saada vauvasiskon. Halpamaista eskarilaisen "tyttöjä hyi yök"- vaiheen hyväksikäyttöä. Keskustelu loppui 6ween kommenttiin, että tähän taloon ei kyllä mitään tyttöjä tarvita.
perjantai 30. syyskuuta 2016
Eihän ne uutiset olleet hyviä
Hiljaisuudesta moni varmaan jo arvasikin, ettei sieltä erikoislääkärin vastaanotolta lähdetty kotimatkalle hyvien uutisten kera. Olisinhan mä hehkuttanut hyviä uutisia varmasti jo ennen kotimatkalle lähtöä ja iltapäivälehdissä olisi päivitelty Meilahdessa havaittua riemusta kiljuvaa ja hyppivää omituista äiti-ihmistä, joka luultavasti olisi heittäytynyt halaamaan taksikuskiakin. Olkoonkin että se olisi epäasiallista käytöstä. Tässä on nyt kuitenkin edellä kuvatun sijaan sulateltu tietoa, että kasvain on kasvanut kaikista hoidoista huolimatta.
Villelle aloitettiin nyt sytostaattihoitojen oheen epilepsialääke. Epilepsiaa ei pätkällä sentään ole, jostain syystä vaan kohtausten estoon tarkoitettu lääke on havaittu hyödylliseksi myös syöpähoidoissa.
Maanantaina lähdetään osastolle sytostaattitippaan. Hoitosuunnitelma ei juuri muuttunut, vaikka kuvissa paljastuikin kasvua. Marraskuun 8. päivämä otetaan taas pään ja spinaalin magneettikuvat ja 15.11. lääkärin vastaanotolla saadaan taas tilannepäivitys. Heillä on juuri edellisenä päivänä isompi tuumoritiimin palaveri. Viisastenkerho pohtii Villen tilannetta ja kuvien perusteella arvioidaan myös mahdollinen uuden kirurgisen hoidon tarve.
Ei kai tässä auta kuin painaa leukaa rintaan ja puskea vastatuuleen kohti uusia pettymyksiä.
Villelle aloitettiin nyt sytostaattihoitojen oheen epilepsialääke. Epilepsiaa ei pätkällä sentään ole, jostain syystä vaan kohtausten estoon tarkoitettu lääke on havaittu hyödylliseksi myös syöpähoidoissa.
Maanantaina lähdetään osastolle sytostaattitippaan. Hoitosuunnitelma ei juuri muuttunut, vaikka kuvissa paljastuikin kasvua. Marraskuun 8. päivämä otetaan taas pään ja spinaalin magneettikuvat ja 15.11. lääkärin vastaanotolla saadaan taas tilannepäivitys. Heillä on juuri edellisenä päivänä isompi tuumoritiimin palaveri. Viisastenkerho pohtii Villen tilannetta ja kuvien perusteella arvioidaan myös mahdollinen uuden kirurgisen hoidon tarve.
Ei kai tässä auta kuin painaa leukaa rintaan ja puskea vastatuuleen kohti uusia pettymyksiä.
perjantai 16. syyskuuta 2016
Eskarilainen terapian tarpeessa
Melko tarkalleen vuosi sitten Santtu kävi siellä psykologin arviossa. Loppulausunnossa lanttulekuri suositteli toimintaterapiaa. Vuodenvaihteessa saatiin maksusitoumus ja elokuun lopulla toimintaterapeutti otti viimein yhteyttä. Eli ihan himpun verran on jonoa ja ruuhkaa.
Näin aluksi Santulle on varattuna 5 käyntiä terapiatarpeen määrittämiseksi. Luultavasti tullaan ravaamaan siellä pitkään ja hartaasti. Eilen oli ensimmäinen käynti ja tänään jo soitettiin apuvälinevarastolle. Ei lupaile hyvää. Tai siis tottakai, jos näistä apuvälineistä ja terapiasta lopulta on hyötyä, niin onhan se hyvä asia. Mutta nykyisessä tilanteessa Santun käyttäminen vastaanotolla on vähintäänkin haastavaa, kun Villen kanssa saattaa lähtö isolle kirkolle tulla hyvinkin yllättäen ja lyhyellä varoitusajalla. Seuraavalle käynnille jouduin soittamaan saattajan kaupungin lapsiperhepalveluista vastaavalta taholta.
Eikun leukaa rintaan ja kohti uusia pettymyksiä. Eskarilaisen 6v neuvolakin pitäisi viimein varata. Saadaan vikalista sieltä ja kohta on myös neuvolan+päiväkodin yhteisviisastenraati ehdottelemassa parannuksia. Samanlaisesta viisastenkerhosta lähti vuosi sitten se lähete lanttulääkärille, katsotaan mitä uutta tänä vuonna
Näin aluksi Santulle on varattuna 5 käyntiä terapiatarpeen määrittämiseksi. Luultavasti tullaan ravaamaan siellä pitkään ja hartaasti. Eilen oli ensimmäinen käynti ja tänään jo soitettiin apuvälinevarastolle. Ei lupaile hyvää. Tai siis tottakai, jos näistä apuvälineistä ja terapiasta lopulta on hyötyä, niin onhan se hyvä asia. Mutta nykyisessä tilanteessa Santun käyttäminen vastaanotolla on vähintäänkin haastavaa, kun Villen kanssa saattaa lähtö isolle kirkolle tulla hyvinkin yllättäen ja lyhyellä varoitusajalla. Seuraavalle käynnille jouduin soittamaan saattajan kaupungin lapsiperhepalveluista vastaavalta taholta.
Eikun leukaa rintaan ja kohti uusia pettymyksiä. Eskarilaisen 6v neuvolakin pitäisi viimein varata. Saadaan vikalista sieltä ja kohta on myös neuvolan+päiväkodin yhteisviisastenraati ehdottelemassa parannuksia. Samanlaisesta viisastenkerhosta lähti vuosi sitten se lähete lanttulääkärille, katsotaan mitä uutta tänä vuonna
keskiviikko 14. syyskuuta 2016
Piinaviikko
Tiistai 13.9. oli merkitty meidän kalenteriin hyvinkin tärkeäksi päiväksi.
Levottomasti nukutun yön jälkeen heräsin ennen kukonpieremää lumian kilinään. Kello oli tuolloin 04:15. Kahvi tippumaan ja epätoivoinen yritys herätä käyntiin. Edessä olisi matka Helsinkiin, olihan viimeinkin SE päivä. Magneettikuvaus, joka määrittäisi hyvin suuresti tulevaisuuttamme.
Kaikesta stressistä huolimatta onnistuin vellovaan pötsiini ahtamaan pikapuuron ja skyrrin. Puoli litraa kahvia kyytipojaksi. Eväät kassiin ja kuteet niskaan. Kun kaikki muu alkoi olla valmista, oli aika herättää Ville. Paaston takia ei tarvinnut käydä läpi puurosotaa, joten pätkä sai nukkua ihan viime tinkaan. 05:15 herätin pienen unituhisijan, kuiva vaippa, vaatteet niskaan ja menoksi. 05:25 kurvasi Reiska valkealla ratsullaan...eiku siis pösöllään pihaan.
Matka sujui jouhevasti kuten aina. Pari peuraa eli mitä lie kaurista bongattiin keskellä tietä kauniin aamu-usvan pehmentämässä maisemassa. En osaa oikein kertoakaan, miten tavattoman onnekkaita olemme, kun saimme aivan huippukuskin. Aina skarppina liikkeellä ja henkilökemiat kaikkien autossa istuvien kesken toimii nappiin.
Ville sai heti päiväsairaalaan päästyämme emlan kämmenselkäänsä. Ihan kuin kaikkea skeidaa ei olisi jo tarpeeksi satanut niskaan, niin eikös vaan keskuslaskimokatetrin p*rkele lopettanut antamisen viime viikolla. Itseasiassa perjantaina jouduttiin lopulta pienen sormenpääverikokeen takia käymään Helsingissä Tullinpuomin huslabissa, kun nämä periferian labrat lopettivat näytteenoton jo kello pirun aikaisin. Saivat nyt kuitenkin nukutettua Villen katetrin kautta, joten se kyllä ottaa ja lienee sitä myöten oikeassa paikassa. Mutta kyllä mun käy pientä sääliksi, jos tästä eteenpäin kaikki näytteet joudutaan ottamaan sormesta lypsäen tai neulalla kyynärtaipeesta.
Villen ja uni-Sannan jälleennäkemisen riemu oli jotain sanoinkuvaamattoman hienoa todistettavaa. Olivathan nuo kaksi kuin paita ja peppu sädehoitorumban ajan. Vilkutus äidille ja sinne lähti pikkuinen potilas reippaasti kohti hissiä miehekkään pinkissä sairaalapyjamassa, toinen käsi tiukasti Sannan kädessä ja toisessa roikkui Nalle-nalle.
Pään ja spinaalin kuvantamisessa menee helpostikin tunti ja siihen päälle unoset heräämössä. Eli mulle oli jälleen kerran luvassa piinaavaa odottelua. Vaikka tästä se piinaava odottelu vasta alkoikin.
Ensi tiistaina on luvassa totuuden hetki. Silloin lääkärit kertovat kuvien sisällön ja hoitosuunnitelman jatkon. Eli mahahaavaa kehittelen tässä pelkästä jännityksestä.
Tiistaina voin siis joko leijua pilvissä tai vajota synkkiin syövereihin. Aika näyttää. Työ- ja lastenhoitoteknisistä syistä menen erikoislääkärien konsultaatioon Villen kanssa kaksin kuulemaan tuomion. Onneksi mulla on kuitenkin tuttu ja turvallinen hovikuskimme tukena kotimatkalla, eikä vastassa ole joku Kela-keskuksen sattumanvaraisesti arpoma urpo. Sillä kyllä ihan rehellisesti sanoen taksikuskistamme on tullut kuukausien saatossa jo Villen ja tämän äiti-ihmisen hyvä ystävä.
Levottomasti nukutun yön jälkeen heräsin ennen kukonpieremää lumian kilinään. Kello oli tuolloin 04:15. Kahvi tippumaan ja epätoivoinen yritys herätä käyntiin. Edessä olisi matka Helsinkiin, olihan viimeinkin SE päivä. Magneettikuvaus, joka määrittäisi hyvin suuresti tulevaisuuttamme.
Kaikesta stressistä huolimatta onnistuin vellovaan pötsiini ahtamaan pikapuuron ja skyrrin. Puoli litraa kahvia kyytipojaksi. Eväät kassiin ja kuteet niskaan. Kun kaikki muu alkoi olla valmista, oli aika herättää Ville. Paaston takia ei tarvinnut käydä läpi puurosotaa, joten pätkä sai nukkua ihan viime tinkaan. 05:15 herätin pienen unituhisijan, kuiva vaippa, vaatteet niskaan ja menoksi. 05:25 kurvasi Reiska valkealla ratsullaan...eiku siis pösöllään pihaan.
Matka sujui jouhevasti kuten aina. Pari peuraa eli mitä lie kaurista bongattiin keskellä tietä kauniin aamu-usvan pehmentämässä maisemassa. En osaa oikein kertoakaan, miten tavattoman onnekkaita olemme, kun saimme aivan huippukuskin. Aina skarppina liikkeellä ja henkilökemiat kaikkien autossa istuvien kesken toimii nappiin.
Ville sai heti päiväsairaalaan päästyämme emlan kämmenselkäänsä. Ihan kuin kaikkea skeidaa ei olisi jo tarpeeksi satanut niskaan, niin eikös vaan keskuslaskimokatetrin p*rkele lopettanut antamisen viime viikolla. Itseasiassa perjantaina jouduttiin lopulta pienen sormenpääverikokeen takia käymään Helsingissä Tullinpuomin huslabissa, kun nämä periferian labrat lopettivat näytteenoton jo kello pirun aikaisin. Saivat nyt kuitenkin nukutettua Villen katetrin kautta, joten se kyllä ottaa ja lienee sitä myöten oikeassa paikassa. Mutta kyllä mun käy pientä sääliksi, jos tästä eteenpäin kaikki näytteet joudutaan ottamaan sormesta lypsäen tai neulalla kyynärtaipeesta.
Villen ja uni-Sannan jälleennäkemisen riemu oli jotain sanoinkuvaamattoman hienoa todistettavaa. Olivathan nuo kaksi kuin paita ja peppu sädehoitorumban ajan. Vilkutus äidille ja sinne lähti pikkuinen potilas reippaasti kohti hissiä miehekkään pinkissä sairaalapyjamassa, toinen käsi tiukasti Sannan kädessä ja toisessa roikkui Nalle-nalle.
Pään ja spinaalin kuvantamisessa menee helpostikin tunti ja siihen päälle unoset heräämössä. Eli mulle oli jälleen kerran luvassa piinaavaa odottelua. Vaikka tästä se piinaava odottelu vasta alkoikin.
Ensi tiistaina on luvassa totuuden hetki. Silloin lääkärit kertovat kuvien sisällön ja hoitosuunnitelman jatkon. Eli mahahaavaa kehittelen tässä pelkästä jännityksestä.
Tiistaina voin siis joko leijua pilvissä tai vajota synkkiin syövereihin. Aika näyttää. Työ- ja lastenhoitoteknisistä syistä menen erikoislääkärien konsultaatioon Villen kanssa kaksin kuulemaan tuomion. Onneksi mulla on kuitenkin tuttu ja turvallinen hovikuskimme tukena kotimatkalla, eikä vastassa ole joku Kela-keskuksen sattumanvaraisesti arpoma urpo. Sillä kyllä ihan rehellisesti sanoen taksikuskistamme on tullut kuukausien saatossa jo Villen ja tämän äiti-ihmisen hyvä ystävä.
tiistai 23. elokuuta 2016
Osastolla taas, ohjemassa packer nro 2
Eilen lähdettiin aamulla kohti Helsinkiä ennen kuin kukko ehti edes pieraista. Oma herätyskello soi 4:15. Sen verran koen olevani velkaa meidän todella mukavalle taksikuskille, etten nälkäisenä ja aamukahvitta kiipeä kyytiin murisemaan. Etenkin kun tällä kertaa hänelle oli luvassa pidentynyt yövuoro meidän keikan takia. 5:30 lähti pösö pihasta ja toivottavasti tänään nähdään se täällä Meilahden rampilla, kun meidät saatetaan kotiuttaa.
Nämä uudet packer-kuurit ovat mukavan lyhyitä osastorypistyksiä. Ja kaikista ensimmäisen kerran kauhisteluista huolimatta tablettimuotoisen ccnu:n ottaminenkin on sujunut mallikkaasti luumuhillon ja pillimehun voimin. Kunhan on oikeaa pillimehua. Ei kelvannut mansikkasnadit. Hoitajakin ihmetteli, että mitä se äiti lähti aulan kanttiinista hakemaan. Ville ilmoitti topakasti jalkapallomansikkamehua ja pillin. Tripin mansikkapillimehun purkissa mansikalla on jalkapallo kainalossa. Että ei ole tarkkaa ei. Hänen korkeutensa, alle metrin mittaisen pikkudiktaattorin, oikkujen kanssa eläminen on tarkkaa kuin lietelannan ajo traktorin peräkärryllä ilman perälaitaa.
Tosiaan tänään saatetaan päästä jo kotiin. Ensi maanantaina haetaan sitten taas pikareissulla annos vinkristiiniä ja sama homma vielä seuraavanakin maanantaina. Sitten voidaan vaan odotella suurta päivää. 13.9. on viimeinkin uusien kuvien vuoro. Ja 20.9. erikoislääkäri antaa tuomionsa niistä. Ei sillä että jännittäisi ja pelottaisi.
Nämä uudet packer-kuurit ovat mukavan lyhyitä osastorypistyksiä. Ja kaikista ensimmäisen kerran kauhisteluista huolimatta tablettimuotoisen ccnu:n ottaminenkin on sujunut mallikkaasti luumuhillon ja pillimehun voimin. Kunhan on oikeaa pillimehua. Ei kelvannut mansikkasnadit. Hoitajakin ihmetteli, että mitä se äiti lähti aulan kanttiinista hakemaan. Ville ilmoitti topakasti jalkapallomansikkamehua ja pillin. Tripin mansikkapillimehun purkissa mansikalla on jalkapallo kainalossa. Että ei ole tarkkaa ei. Hänen korkeutensa, alle metrin mittaisen pikkudiktaattorin, oikkujen kanssa eläminen on tarkkaa kuin lietelannan ajo traktorin peräkärryllä ilman perälaitaa.
Tosiaan tänään saatetaan päästä jo kotiin. Ensi maanantaina haetaan sitten taas pikareissulla annos vinkristiiniä ja sama homma vielä seuraavanakin maanantaina. Sitten voidaan vaan odotella suurta päivää. 13.9. on viimeinkin uusien kuvien vuoro. Ja 20.9. erikoislääkäri antaa tuomionsa niistä. Ei sillä että jännittäisi ja pelottaisi.
maanantai 15. elokuuta 2016
Huonosti huolletut...
Meille tuli vaihteeksi tänä vuonna kutsut ipanoiden hammastarkastuksiin. Edellisistä kutsuista olikin jo kaksi vuotta. Villen ajan peruin heti, sillä lastenklinikka hoitaa pikkupätkän purukaluston tarkkailun. Siellä olevilla hammaslääkäreillä on vankempaa kokemusta syöpälasten suuterveyden erityispiirteistä.
Santtu ja Roope marssivat reippaina 20.7. hammaslääkärin vastaanotolle. Tähän asti ollaan päästy ilman nuhteita näistä tarkastuksista. Vaan ei enää. Meidän eskarilaiselle määrättiin stydimpää tahnaa, jos vielä saataisiin jotain pelastetuksi. Yksi reikä ja reiänalku. SHIT. Olen siis onnistunut tartuttamaan omien mätien hampaideni pöpöt lapseni hampaisiin. Vaikka olen kaikin mahdollisin keinoin yrittänyt välttää ristikontaminaatiota. Enkä ole onnistunut pesemään riittävän tarkasti pieniä hampaita. Joita on nyt 21kpl. Kolme näistä rautaisia, kun yllätyksekseni löysin alkukesästä ensimmäisen kutosen pilkottamasta ikenen läpi.
Roopen hampaissa ei onneksi ollut reikiä. Päiväkotitapaturmassa kolahtanut toinen yläykkönen tosin on tummunut.
Lisäksi molemmilla todettiin löysyyttä hampaiden kiinnityksissä. Eli hampaita tippuu kohta urakalla, ellei saada hammashuoltoa kuosiin.
Olo on aika lyöty. Sen lisäksi, että oma korvienväli kriiseilee muutenkin, tunnen olevani ehkä noin maailman surkein äiti. Huoh. Leuka rintaan ja kohti uusia pettymyksiä. Johan tuota kohta onkin meidän eskarilaisen viimeisen neuvolankatsastuksen aika ja "vikalistan" nouto.
Santtu ja Roope marssivat reippaina 20.7. hammaslääkärin vastaanotolle. Tähän asti ollaan päästy ilman nuhteita näistä tarkastuksista. Vaan ei enää. Meidän eskarilaiselle määrättiin stydimpää tahnaa, jos vielä saataisiin jotain pelastetuksi. Yksi reikä ja reiänalku. SHIT. Olen siis onnistunut tartuttamaan omien mätien hampaideni pöpöt lapseni hampaisiin. Vaikka olen kaikin mahdollisin keinoin yrittänyt välttää ristikontaminaatiota. Enkä ole onnistunut pesemään riittävän tarkasti pieniä hampaita. Joita on nyt 21kpl. Kolme näistä rautaisia, kun yllätyksekseni löysin alkukesästä ensimmäisen kutosen pilkottamasta ikenen läpi.
Roopen hampaissa ei onneksi ollut reikiä. Päiväkotitapaturmassa kolahtanut toinen yläykkönen tosin on tummunut.
Lisäksi molemmilla todettiin löysyyttä hampaiden kiinnityksissä. Eli hampaita tippuu kohta urakalla, ellei saada hammashuoltoa kuosiin.
Olo on aika lyöty. Sen lisäksi, että oma korvienväli kriiseilee muutenkin, tunnen olevani ehkä noin maailman surkein äiti. Huoh. Leuka rintaan ja kohti uusia pettymyksiä. Johan tuota kohta onkin meidän eskarilaisen viimeisen neuvolankatsastuksen aika ja "vikalistan" nouto.
lauantai 6. elokuuta 2016
Korvienvälikriisi
En tiedä onko mulle iskenyt keski-iänkriisi vai jokin muu määrittelemätön kriisi, mutta korvien välissä myllertää joka tapauksessa.
Miksi mulla on epämääräinen angsti, kun kaiken pitäisi olla mallillaan?
Koiranpaska bootsinpohjassa. Ihan just yhtä halutuksi ja rakastetuksi tunnen itseni tällä hetkellä. Lapset kyllä halivat (pyyhkivät räkänenät mun paitaan), suukottavat (kuolassa jäis moni sessekin toiseksi) ja välillä (jopa ihan vapaaehtoisesti) hihkuvat "äiti minä rakastan sinua". Mun ihanaiset ipanani. Mutta isi-ihminen on sitten ihan oma lukunsa. Huoh.
Kimppakämppä on varmaan tällä hetkellä kuvaavin sana. Arki rullaa kahden aikuisen pyörittämänä. Mutta enemmänkin kaveriaikuisten kuin avioparin voimin.
Seksi tais olla jotain syötävää. En muista. Sen verran harvinaista herkkua. Katti on nostettu pöydälle useampaan otteeseen, mutta jos vastaukset ovat tyyliin "en mä tiedä miksi ei kiinnosta" , "kyllähän sitä ehkä varmaan voisi useamminkin", niin kyllä syö naista. Jatkuvia pakkeja. Särkee päätä, leffa kesken, peli kesken jne. Argh.
Viisitoista vuotta ollaan nyt pidetty yhtä. Meille on suotu kolme ihanaa riiviöluupäätä. Ollaan reissattu ennen lapsia ja rakennettu (auttamattomasti liian pieni) talo. Paljon on nähty ja koettu.
Suhteen alkuhuuman tiedän hävinneen jo kauan sitten, mutta kai sitä silti saa toivoa seksiä edes ihan vähän??
Paljon tottakai otan omaan piikkini. Myönnän, ettei rupinaamainen, välillä letti ällörasvaisena pieruverkkareissa hiihtävä läskiplösö väsy zombieäiti, ole se kiihottavin olento maailmassa. Ja kun ehkäisypolitiikkakin meni hankalaksi. Mä en suostu hormooneille ja molemmat vieroksutaan "turhia" leikkaustoimenpiteitä. Kortsut jäi jäljelle, jipii. Insinööri ei luota kierukkaan, enkä mäkään kyllä halua naruja toosaani enkä kuolla kuukautisverenhukkaan.
Vietin viikon verran lomaleskenä, olin kaksin kotona Villen kanssa. Ja olo oli melkeinpä zen.
Ei tarvinnut kuunnella piilokettuilua, jos otin lasillisen punkkua illalla. Insinööri kun ruuvasi korkin täysin kiinni keväällä. Juoppohan minä nyt sitten, jos lasi tai kaks menee viikossa. Insinööri on myös laihtunut varmaan 10-15kg ja tämän tästä saan kuulla että niin mites se äidin dieetti. Mä kun vaan turpoan.
Seksin puutekaan ei tuon viikon aikana ressannut. DIY oli ihan jees, kun kerran parempi puolisko ei ollut saatavilla.
Onneksi tämä angsti (ja puutostila) vaikeuttaa vain mun elämää. Näillä mennään, kun pienimmän veljen sairaus on mullistusta lasten elämään koko iän tarpeiksi. Ei siihen tarvita riitaa haastavaa äitiä.
Äitiä, joka muuten joskus haluaisi kuulla oman etunimensäkin. Se ja seksi ovat vuosien saatossa hävinneet molemmat.
Meillä syödään, ulkoillaan, nukutaan, nauretaan, uhmaillaan ja puuhataan kuten aina ennenkin. Ihan hyvähän mun on.
Ehkä tämän ajatusvirran ulos oksentaminn auttaa löytämään zen olon tulevaisuudessa.
Miksi mulla on epämääräinen angsti, kun kaiken pitäisi olla mallillaan?
Koiranpaska bootsinpohjassa. Ihan just yhtä halutuksi ja rakastetuksi tunnen itseni tällä hetkellä. Lapset kyllä halivat (pyyhkivät räkänenät mun paitaan), suukottavat (kuolassa jäis moni sessekin toiseksi) ja välillä (jopa ihan vapaaehtoisesti) hihkuvat "äiti minä rakastan sinua". Mun ihanaiset ipanani. Mutta isi-ihminen on sitten ihan oma lukunsa. Huoh.
Kimppakämppä on varmaan tällä hetkellä kuvaavin sana. Arki rullaa kahden aikuisen pyörittämänä. Mutta enemmänkin kaveriaikuisten kuin avioparin voimin.
Seksi tais olla jotain syötävää. En muista. Sen verran harvinaista herkkua. Katti on nostettu pöydälle useampaan otteeseen, mutta jos vastaukset ovat tyyliin "en mä tiedä miksi ei kiinnosta" , "kyllähän sitä ehkä varmaan voisi useamminkin", niin kyllä syö naista. Jatkuvia pakkeja. Särkee päätä, leffa kesken, peli kesken jne. Argh.
Viisitoista vuotta ollaan nyt pidetty yhtä. Meille on suotu kolme ihanaa riiviöluupäätä. Ollaan reissattu ennen lapsia ja rakennettu (auttamattomasti liian pieni) talo. Paljon on nähty ja koettu.
Suhteen alkuhuuman tiedän hävinneen jo kauan sitten, mutta kai sitä silti saa toivoa seksiä edes ihan vähän??
Paljon tottakai otan omaan piikkini. Myönnän, ettei rupinaamainen, välillä letti ällörasvaisena pieruverkkareissa hiihtävä läskiplösö väsy zombieäiti, ole se kiihottavin olento maailmassa. Ja kun ehkäisypolitiikkakin meni hankalaksi. Mä en suostu hormooneille ja molemmat vieroksutaan "turhia" leikkaustoimenpiteitä. Kortsut jäi jäljelle, jipii. Insinööri ei luota kierukkaan, enkä mäkään kyllä halua naruja toosaani enkä kuolla kuukautisverenhukkaan.
Vietin viikon verran lomaleskenä, olin kaksin kotona Villen kanssa. Ja olo oli melkeinpä zen.
Ei tarvinnut kuunnella piilokettuilua, jos otin lasillisen punkkua illalla. Insinööri kun ruuvasi korkin täysin kiinni keväällä. Juoppohan minä nyt sitten, jos lasi tai kaks menee viikossa. Insinööri on myös laihtunut varmaan 10-15kg ja tämän tästä saan kuulla että niin mites se äidin dieetti. Mä kun vaan turpoan.
Seksin puutekaan ei tuon viikon aikana ressannut. DIY oli ihan jees, kun kerran parempi puolisko ei ollut saatavilla.
Onneksi tämä angsti (ja puutostila) vaikeuttaa vain mun elämää. Näillä mennään, kun pienimmän veljen sairaus on mullistusta lasten elämään koko iän tarpeiksi. Ei siihen tarvita riitaa haastavaa äitiä.
Äitiä, joka muuten joskus haluaisi kuulla oman etunimensäkin. Se ja seksi ovat vuosien saatossa hävinneet molemmat.
Meillä syödään, ulkoillaan, nukutaan, nauretaan, uhmaillaan ja puuhataan kuten aina ennenkin. Ihan hyvähän mun on.
Ehkä tämän ajatusvirran ulos oksentaminn auttaa löytämään zen olon tulevaisuudessa.
perjantai 22. heinäkuuta 2016
Tankkaamassa
Tänään päästiin taas reissaamaan pösötaksilla. Ihan uudella valkoisella pösötaksilla noin tarkkaan sanoen. Ja tyttötaksikuskin kyydissä, kun oma luottokuski viettää kesälomaa.
Eilen illalla soi puhelin ja niinhän sieltä tupsahti komennus punasolutankkaukseen. Tällä kertaa tiputus hoidetaan lähisairaalassa Tammisaaressa.
Vähän lyhyempi matka, ei mene koko päivää reissussa vaikka itse tiputus kestääkin 3h.
Meneehän perjantai näinkin, ei tarvitse koko päivää mörköillä kahdestaan kotona. Jäin vähän niinkuin lomaleskeksi, kun insinööri lähti isojen poikien kanssa mummilaan Siilinjärvelle.
Eilen illalla soi puhelin ja niinhän sieltä tupsahti komennus punasolutankkaukseen. Tällä kertaa tiputus hoidetaan lähisairaalassa Tammisaaressa.
Vähän lyhyempi matka, ei mene koko päivää reissussa vaikka itse tiputus kestääkin 3h.
Meneehän perjantai näinkin, ei tarvitse koko päivää mörköillä kahdestaan kotona. Jäin vähän niinkuin lomaleskeksi, kun insinööri lähti isojen poikien kanssa mummilaan Siilinjärvelle.
perjantai 8. heinäkuuta 2016
Pikkubreikki ja taas jatkuu
Pitkä tovi on vierähtänyt edellisestä kirjoituksesta. Hävettää.
Sädehoito päättyi 10.6. ja sen jälkeen ollaan lähinnä löhötty kotona ja nautittu kesästä.
Monen monta kertaa blogi tuli mieleen, mutta riviäkään tekstiä ei syntynyt.
Tämän viikon maanantaina palattiin taas hoitokuvioihin. Villelle tehtiin kromitesti ja rasitustesti, jonka tulosten perusteella määräytyi hydrokortisonikuurin jatko. Vielä jatkuu. Varsinainen kortisoni jo hylättiin. Hyvää siitä eroon pääsemisessä oli pms- oireiden lievittyminen, enää perusuhmaa ilmassa. Huono puoli oli, että ruokahalukin hävisi lääkityksem loputtua.
Syöminen on taas yhtä tuskaa.
Tiistaina käytiin ihan uudessa sairaalassa. Kirurgisessa sairaalassa testasivat Villen kuulon ennen kuin seuraava sytostaattikierros alkaa. Jälleen tällainen 0- tilannekartoitus, sillä tulevan myrkkycoctailin yksi ainesosa voi vaurioittaa kuuloa.
Pätkä kuulee ihan hyvin stereona, näin pieneltä ei puolia erikseen tutkita. Vaikka testiä ennen tuli Ville sairastaneeksi elämänsä ensimmäisen korvatulehduksenkin, niin kaikki oli hyvin.
Tänään sitten hiukan eksoottisempi ohjelmanumero. Villen cvk tuomittiin maanantaina käyttökieltoon sytostaattien tiputukseen, joten se vaihdetaan tänään. Riekkuva ipana painii veljiensä kanssa ja kuumilla keleillä hiki tuppaa irrottamaan katetrin juurta suojaavan silkonitarralapun. Yhteisseurauksena kuffi alkoi luisumaan ulos ankkurista huolimatta. Liki kokonaan paljastunut kuffi on vähintäänkin suuri infektioriski, koska se on liki mahdoton puhdistaa. Ja lopullinen holtiton katetrin ulosluiskahduskaan ei kuulosta houkuttelevalta. Johan se ehti 5kk palvella. Toisilla kestää helposti koko hoitojakson...jaa että mikä adhd meillä.
Odotus on tämänkin päivän sana. Aamulla 6:15 oli treffit taksikuskin kanssa ja 8:30 piti olla päiväsairaalassa. Aikataulut tutusti venyy ja paukkuu. Kello oli 11 pinnassa, kun Ville viimein lähti kohti anestesiaosastoa. Tätä kirjoittaessa odotan yhä lastani palaavaksi. Odottavan aika on todellakin pitkä.
Pätkä kuulee ihan hyvin stereona, näin pieneltä ei puolia erikseen tutkita. Vaikka testiä ennen tuli Ville sairastaneeksi elämänsä ensimmäisen korvatulehduksenkin, niin kaikki oli hyvin.
Tänään sitten hiukan eksoottisempi ohjelmanumero. Villen cvk tuomittiin maanantaina käyttökieltoon sytostaattien tiputukseen, joten se vaihdetaan tänään. Riekkuva ipana painii veljiensä kanssa ja kuumilla keleillä hiki tuppaa irrottamaan katetrin juurta suojaavan silkonitarralapun. Yhteisseurauksena kuffi alkoi luisumaan ulos ankkurista huolimatta. Liki kokonaan paljastunut kuffi on vähintäänkin suuri infektioriski, koska se on liki mahdoton puhdistaa. Ja lopullinen holtiton katetrin ulosluiskahduskaan ei kuulosta houkuttelevalta. Johan se ehti 5kk palvella. Toisilla kestää helposti koko hoitojakson...jaa että mikä adhd meillä.
Odotus on tämänkin päivän sana. Aamulla 6:15 oli treffit taksikuskin kanssa ja 8:30 piti olla päiväsairaalassa. Aikataulut tutusti venyy ja paukkuu. Kello oli 11 pinnassa, kun Ville viimein lähti kohti anestesiaosastoa. Tätä kirjoittaessa odotan yhä lastani palaavaksi. Odottavan aika on todellakin pitkä.
maanantai 6. kesäkuuta 2016
Jännittää niin että mahanpohjasta kourii
Tänään toivottavasti päättyy viikonlopun rienannut epätietoisuus. Perjantaina otettiin sädeklinikalla uudet magneettikuvat, joita ei kukaan ennen viikonloppua kommentoinut. Raastavaa odottelua. Ajatusten jojoilua murheen syvimmästä alhosta suunnattomaan toiveikkuuteen.
Ehkä tänään tulee reality check sen suhteen missä mennään. Vaikka tietämättömyys on omalla tavallaan siunaus ja tiedolla on tapana lisätä tuskaa, niin silti toivon, että joku lääkäri tänään kuvista kertoisi.
Ehkä tänään tulee reality check sen suhteen missä mennään. Vaikka tietämättömyys on omalla tavallaan siunaus ja tiedolla on tapana lisätä tuskaa, niin silti toivon, että joku lääkäri tänään kuvista kertoisi.
lauantai 21. toukokuuta 2016
Äidin reippaat rakkaat riiviöt
Äitienpäivä oli todella kaunis ja aurinkoinen. Sen verran aikaisin tehotrio mut herätti, että melkeinpä kadutti kun edellisenä iltana kieltäydyin insinöörin kahvinkeittotarjouksesta. Insinööri tuli yövuorosta kotiin heti aamu 6 jälkeen ja oli just ehtinyt makkariin, kun me könyttiin olkkariin.
Yllä Roopen ja alla Santun päiväkodissa askartelemat kortit.
Insinöörikin on oivaltanut vuosien saatossa jotain.
Hienojen korttien lisäksi sain tombraider pelin xboxille ja oman setin lätkiä meidän tens/ems härpäkkeeseen.
Aurinkoisena päivänä lähdettiin liikenteeseen ja päädyttiin Casinon kallioille.
Nämä kolme vauhtiviikaria ovat kyllä käsittämättömän rakkaita. Ja niin uskomattoman reippaita. Ilman itkun änähdystäkään isommat lähtevät tarvittaessa isin kyydissä päiväkotia kohti ennen aamu viittä. Maanantaina sekin on taas edessä. Pikkuveljeä ei kuitenkaan syytetä tästä epäinhimmillisestä kohtelusta, tämä nyt vaan on tällä hetkellä meidän arkea.
Aikaisia aamuja, pitkiä päiviä
Täällä podetaan varmaan kuopuksen kanssa molemmat jonkinasteista hoitoväsymystä. Pää pursuilisi vaikka mitä mistä kirjoitaa, mutta kun sormet eivät jaksa. Villen potkupyörä kerää hämähäkinseittejä käytön puutteessa.
Taksin takapenkillä kuluu joka arkipäivä nelisen tuntia ja kilometrejä paukkuu noin 1350 per viikko.
Onneksi tämä sädehoitorupeama alkaa olla hiljalleen puolivälissä. Jaksaa jaksaa.
Villen sädetys joudutaan hoitamaan anestesiassa, joten ihan pelkällä vartin koneajalla ei reissuista päästä. Oman lusikkansa soppaan tuo anestesian vaatima paastoaika yhdistettynä kortisonilääkityksen loputtomaan ruokahaluun. Iltapäivän hoitoaikoihin on huomattavasti pienempi paha herättää Ville 5:30 syömään aamupuuroa, kuin että lähtisi pelkän matkamehun turvin. Kortisoni kun on aiheuttanut Villelle myös pms oireet potenssiin sata. Painonnousu on myös kortisonin ansiosta hurjaa, lääkkeen aloituksen jälkeen on tullut lisää jo reilu 3kg. On vain reilu kuukausi siitä, kun pätkä keikkui alipainon rajamailla, nyt on jo reilusti liian lihava kaikkien käyrien ja bmi- mittareiden mukaan. Ääripäästä toiseen, soutaa huopaa.
Unisanna on onneksi maailman mukavin hoitaja ja Ville oikein odottaa Sannan näkemistä. Jos tämä kärttykalle kiukkuaakin mulle, niin naamalle ilmestyy iso hymy Sannan ilmestyessä. Salaisella supersängyllä nämä bestikset hurjastelevat tunneleita pitkin lastenklinikalta sädeklinikalle.
Tuleva viikko alkaa taas klo 06 lähdöllä. Pätkälle kuiva vaippa, vaatteet niskaan, 80ml matkamehua napaan, pikainen hampaanrapsutus ja taksiin. Hyvin valmisteltuna Ville on vartissa matkavalmis. Mä herään aina aiemmin syömään salaa. Meidän mukava taksikuski ei ansaitse sitä, että joutuu kanssani tekemisiin nälkäisenä ja aamukahvitta.
Taksin takapenkillä kuluu joka arkipäivä nelisen tuntia ja kilometrejä paukkuu noin 1350 per viikko.
Onneksi tämä sädehoitorupeama alkaa olla hiljalleen puolivälissä. Jaksaa jaksaa.
Villen sädetys joudutaan hoitamaan anestesiassa, joten ihan pelkällä vartin koneajalla ei reissuista päästä. Oman lusikkansa soppaan tuo anestesian vaatima paastoaika yhdistettynä kortisonilääkityksen loputtomaan ruokahaluun. Iltapäivän hoitoaikoihin on huomattavasti pienempi paha herättää Ville 5:30 syömään aamupuuroa, kuin että lähtisi pelkän matkamehun turvin. Kortisoni kun on aiheuttanut Villelle myös pms oireet potenssiin sata. Painonnousu on myös kortisonin ansiosta hurjaa, lääkkeen aloituksen jälkeen on tullut lisää jo reilu 3kg. On vain reilu kuukausi siitä, kun pätkä keikkui alipainon rajamailla, nyt on jo reilusti liian lihava kaikkien käyrien ja bmi- mittareiden mukaan. Ääripäästä toiseen, soutaa huopaa.
Unisanna on onneksi maailman mukavin hoitaja ja Ville oikein odottaa Sannan näkemistä. Jos tämä kärttykalle kiukkuaakin mulle, niin naamalle ilmestyy iso hymy Sannan ilmestyessä. Salaisella supersängyllä nämä bestikset hurjastelevat tunneleita pitkin lastenklinikalta sädeklinikalle.
Tuleva viikko alkaa taas klo 06 lähdöllä. Pätkälle kuiva vaippa, vaatteet niskaan, 80ml matkamehua napaan, pikainen hampaanrapsutus ja taksiin. Hyvin valmisteltuna Ville on vartissa matkavalmis. Mä herään aina aiemmin syömään salaa. Meidän mukava taksikuski ei ansaitse sitä, että joutuu kanssani tekemisiin nälkäisenä ja aamukahvitta.
lauantai 14. toukokuuta 2016
Esikoisen elämysretki
Torstaina meidän tynnyrissä kasvanut esikoinen pääsi päiväkotiryhmänsä mukana kevätretkelle.
Syksyllä myytiin keksejä ja nameja, niistä saaduilla rahoilla hankittiin päiväkodille ensin uusia pelejä. Kassan pohjalle jääneet rahat eivät ihan sellaisenaan riittäneet retkeen, mutta koska kaikki perheet olivat valmiita ne muutamat vajaaksi jääneet eurot kaivamaan lompakoistaan, niin suunnitelma toteutui. Koko lapsikatras pääsi bussin kyydissä Lohjan HopLopiin.
Päivä oli ollut kuulemma superhauska. Meidän tulevalle eskarilaiselle tämä oli first time ever sisäleikkipuistossa. Lasten kannalta tämä hiljainen peräkylä on kyllä varsin ankea. Ei ole mitään hienoja harrastelumahdollisuuksia tai tuollaisia sisäpuistoja.
Sen sijaan täällä on tyhjää lääniä, tuulisia kallioita ja 9kk vuodessa hiljaista kuin huopatossutehtaassa.
Säälittää ihan oikeasti, että kohta jo 6 vuotiaalla ei ole mitään harrastusta. Mutta kun pikkuveli vie tällä hetkellä kaiken liikenevän ajan, ei voimat riitä kuskailemaan esikoista sinne tänne.
Ei niitä mahdollisuuksiakaan toki ole liiemmälti. Seinäkiipeily, tennis ja jalkapallo, siinäpä ne aika pitkälti ovat. Tytöille löytyisi sitten balettia, tanssia, heppoja ja jokin muskarijuttu noiden lisäksi. Muskari toki joo on unisex, mutta meidän katraasta vain fyysisesti laiskanlivakka keskiveli on luonteeltaan ainoa etäisestikään musiikista kiinnostunut.
Toivottavasti uusi vuosi alkaa hyvissä merkeissä ja enää ainoastaan meidän isojen epäsäännöllinen työrytmi on isoin hidaste poiken säännölliselle harrastuksille. Rahat revin kyllä sitten jostain kivenkolosta, vaikka päiväkoti ryövääkin uusilla maksuilla puolet nettopalkastani.
Syksyllä myytiin keksejä ja nameja, niistä saaduilla rahoilla hankittiin päiväkodille ensin uusia pelejä. Kassan pohjalle jääneet rahat eivät ihan sellaisenaan riittäneet retkeen, mutta koska kaikki perheet olivat valmiita ne muutamat vajaaksi jääneet eurot kaivamaan lompakoistaan, niin suunnitelma toteutui. Koko lapsikatras pääsi bussin kyydissä Lohjan HopLopiin.
Päivä oli ollut kuulemma superhauska. Meidän tulevalle eskarilaiselle tämä oli first time ever sisäleikkipuistossa. Lasten kannalta tämä hiljainen peräkylä on kyllä varsin ankea. Ei ole mitään hienoja harrastelumahdollisuuksia tai tuollaisia sisäpuistoja.
Sen sijaan täällä on tyhjää lääniä, tuulisia kallioita ja 9kk vuodessa hiljaista kuin huopatossutehtaassa.
Säälittää ihan oikeasti, että kohta jo 6 vuotiaalla ei ole mitään harrastusta. Mutta kun pikkuveli vie tällä hetkellä kaiken liikenevän ajan, ei voimat riitä kuskailemaan esikoista sinne tänne.
Ei niitä mahdollisuuksiakaan toki ole liiemmälti. Seinäkiipeily, tennis ja jalkapallo, siinäpä ne aika pitkälti ovat. Tytöille löytyisi sitten balettia, tanssia, heppoja ja jokin muskarijuttu noiden lisäksi. Muskari toki joo on unisex, mutta meidän katraasta vain fyysisesti laiskanlivakka keskiveli on luonteeltaan ainoa etäisestikään musiikista kiinnostunut.
Toivottavasti uusi vuosi alkaa hyvissä merkeissä ja enää ainoastaan meidän isojen epäsäännöllinen työrytmi on isoin hidaste poiken säännölliselle harrastuksille. Rahat revin kyllä sitten jostain kivenkolosta, vaikka päiväkoti ryövääkin uusilla maksuilla puolet nettopalkastani.
torstai 28. huhtikuuta 2016
Jännittynyttä odottelua
Tänään ollaan ihan uuden jännän äärellä. Täsmällisesti sovittuna aikana klo 11:10 saapui "unijukka" hakemaan Villeä. Tänään taisi kyllä oikeasti olla työvuorossa unisanna.
Täällä sitä vaan pyörittelen peukkujani ja odotan pientä potilasta takaisin sädeklinikalta.
Jännityksellä odotan miten ihan ensimmäinen sädehoitokerta sujuu. Toivottavasti kaikki menee hyvin ja päästään heti heräämisen ja lounaan jälkeen lähtemään kotiin.
Täällä sitä vaan pyörittelen peukkujani ja odotan pientä potilasta takaisin sädeklinikalta.
Jännityksellä odotan miten ihan ensimmäinen sädehoitokerta sujuu. Toivottavasti kaikki menee hyvin ja päästään heti heräämisen ja lounaan jälkeen lähtemään kotiin.
sunnuntai 17. huhtikuuta 2016
LISÄÄ!
En tiedä onkohan "lisää" kenties maailman ihanin sana. Siltä se ainakin nyt musta tuntuu. Etenkin kun sen kuulee meidän kuopuksen suusta ruokapöydässä.
Meillä oli 2-3 viikkoa todella haastaavaa pikku-ukon ruokarintamalla. Ja nyt ei puhuta mistään "hyi en syö parsakaalia" haasteista.
Sytostaatit voivat mm. muuttaa haju- ja makuaitimuksia ja rikkoa limakalvot suusta. Oman pikantin säväyksen soppaan toivat myös puhkeavat poskihampaat. Kakomista, itkua, syljeskelyä, rimpuilua, tuputusta ja pipon kiristystä, niistä oli joka ruokailu tehty. Jos jompikumpi terveistä lapsista olisi ryhtynyt syömälakkoon, niin en todellakaan olisi lähtenyt tuohon tuputusralliin. Terve lapsi syö kun on nälkä. Näin mulle ainakin on väitetty.
Mutta kuopus on kaikkea muuta kuin terve. Sillä täyssoseutettuja aterioita syötiin välillä pää kainalossa. Ruoassa kun ei kuulemma saanut olla töyssyjä.
Edellinen hoitokierros sisälsi taas hermojaraastavia hetkiä. Lääkkeiden puolesta oltaisiin oltu kotiutuskunnossa jo myöhään keskiviikkoiltana 6.4. Mutta koska Villellä oli meidän vanhempien mielestä taas havaittavissa paineoireita, eli aamupainotteista yökkäilyä ja huimausta, varattiin meille aika tt-kuvaan, jossa varmistettaisiin suntin toiminta.
Pätkä oli poissa vajaan 2h ja sinä aikana jo mielessäni pyörittelin kauhuskenaarioita, että lääkäri kertoo kuvissa näkyneen kasvaimen uusineen entistä pahempana. Olin ihan raunio ja nessuja meni iso läjä.
Lopputulos, suntti toimii, aivojen nestekammiot kapeat ja siistit. Jos jotain, niin pikemminkin suntti laskee aavistuksen liikaa. Koska tt-kuva ei kuitenkaan näytä kunnolla Villen tuumorialuetta ja tuurillaan magneettiin oli tullut peruutusaika päänkuvaukseen perjantaille, päätettiin katsoa sekin kortti.
Tällä kertaa en ollut ihan niin rikki, kun autoin työntämään herran sänkyineen ah niin rakkaita tunneleita pitkin magneettitutkimusosastolle. Vilkutin heipat ja lähdin aamupalalle ja siitä ulos auringonpaisteeseen. Kadulla törmäsin kylttiin, jossa luvattiin naisten hiustenleikkuuta ilman ajanvarausta. Kurkistus sisään, takki naulaan, takamus penkkiin pesualtaan eteen ja nips naps. Tunkkainen rotanhäntäponnari lyheni hetkessä hartiamittaan. Että tällainen ex tempore älynväläys.
Uuden keventyneen tukan kera ehdin just takaisin huoneeseen kun Ville kärrättiin takaisin.
Lopulta löytyi lääkäri, joka selvitti löydökset. Tuumorin jäänteiden kiinteä osa on jopa aavistuksen pienentynyt, mutta kystinen osuus taasen kasvanut. Eli nesterakkulat ovat paisuneet. Näin ollen painevaikutus on jopa hiukan alkutilannetta suurempi.
Koska paineennousu voi uhata sellaisiakin pikkujuttuja, kuin hengitys sekä nieleminen, aloitettiin kortisonilääkitys laskemaan turvotusta. Ja tällä viikolla aloitettiin kaveriksi vatsansuojalääkitys, koska kortisonia jatketaan läpi koko sädehoitojaksonkin. Mahahaava tähän tarvittaisiinkin.
Joo mutta siis, perjantaina saatiin 5kk pilttisoseiden muodossa ruokaa masuun ilman hillitöntä rimpuilua. Ja kun maitoa alkoi menemään, saatiin kotiutuslupa lauantaina 9.4.
Ihan uskomatonta, mutta vasta eilen tehtiin eka päiväretki Helsinkiin sen jälkeen. Pikareissu, haettiin trombosyyttejä.
Nyt keskiviikkona tapahtui ihana ihme. Ville söi. Ihan itse. Itkemättä, kakomatta. Ja sitten se ihana sana. LISÄÄ.
Yhtä kanarisottoannosta lukuunottamatta lounaat ja päivälliset ovat olleet makaronilaatikkoa. Hiukan ehkä tylsä menu, mutta ihan sama. Ensi viikolla on kuitenkin taas edessä hoitokierros, siihen tyssää ruokahalu kuitenkin. Nyt nautitaan siitä kun ruoka maistuu. Omat stressilevelit on laskeneet huomattavasti. Kiristi ihan jonkin verran pipoa se pakkosyöttö ja surku oli katsella pikkumiehen surkeita 14,1kg painolukemia sairaalassa.
Meillä oli 2-3 viikkoa todella haastaavaa pikku-ukon ruokarintamalla. Ja nyt ei puhuta mistään "hyi en syö parsakaalia" haasteista.
Sytostaatit voivat mm. muuttaa haju- ja makuaitimuksia ja rikkoa limakalvot suusta. Oman pikantin säväyksen soppaan toivat myös puhkeavat poskihampaat. Kakomista, itkua, syljeskelyä, rimpuilua, tuputusta ja pipon kiristystä, niistä oli joka ruokailu tehty. Jos jompikumpi terveistä lapsista olisi ryhtynyt syömälakkoon, niin en todellakaan olisi lähtenyt tuohon tuputusralliin. Terve lapsi syö kun on nälkä. Näin mulle ainakin on väitetty.
Mutta kuopus on kaikkea muuta kuin terve. Sillä täyssoseutettuja aterioita syötiin välillä pää kainalossa. Ruoassa kun ei kuulemma saanut olla töyssyjä.
Edellinen hoitokierros sisälsi taas hermojaraastavia hetkiä. Lääkkeiden puolesta oltaisiin oltu kotiutuskunnossa jo myöhään keskiviikkoiltana 6.4. Mutta koska Villellä oli meidän vanhempien mielestä taas havaittavissa paineoireita, eli aamupainotteista yökkäilyä ja huimausta, varattiin meille aika tt-kuvaan, jossa varmistettaisiin suntin toiminta.
Pätkä oli poissa vajaan 2h ja sinä aikana jo mielessäni pyörittelin kauhuskenaarioita, että lääkäri kertoo kuvissa näkyneen kasvaimen uusineen entistä pahempana. Olin ihan raunio ja nessuja meni iso läjä.
Lopputulos, suntti toimii, aivojen nestekammiot kapeat ja siistit. Jos jotain, niin pikemminkin suntti laskee aavistuksen liikaa. Koska tt-kuva ei kuitenkaan näytä kunnolla Villen tuumorialuetta ja tuurillaan magneettiin oli tullut peruutusaika päänkuvaukseen perjantaille, päätettiin katsoa sekin kortti.
Tällä kertaa en ollut ihan niin rikki, kun autoin työntämään herran sänkyineen ah niin rakkaita tunneleita pitkin magneettitutkimusosastolle. Vilkutin heipat ja lähdin aamupalalle ja siitä ulos auringonpaisteeseen. Kadulla törmäsin kylttiin, jossa luvattiin naisten hiustenleikkuuta ilman ajanvarausta. Kurkistus sisään, takki naulaan, takamus penkkiin pesualtaan eteen ja nips naps. Tunkkainen rotanhäntäponnari lyheni hetkessä hartiamittaan. Että tällainen ex tempore älynväläys.
Uuden keventyneen tukan kera ehdin just takaisin huoneeseen kun Ville kärrättiin takaisin.
Lopulta löytyi lääkäri, joka selvitti löydökset. Tuumorin jäänteiden kiinteä osa on jopa aavistuksen pienentynyt, mutta kystinen osuus taasen kasvanut. Eli nesterakkulat ovat paisuneet. Näin ollen painevaikutus on jopa hiukan alkutilannetta suurempi.
Koska paineennousu voi uhata sellaisiakin pikkujuttuja, kuin hengitys sekä nieleminen, aloitettiin kortisonilääkitys laskemaan turvotusta. Ja tällä viikolla aloitettiin kaveriksi vatsansuojalääkitys, koska kortisonia jatketaan läpi koko sädehoitojaksonkin. Mahahaava tähän tarvittaisiinkin.
Joo mutta siis, perjantaina saatiin 5kk pilttisoseiden muodossa ruokaa masuun ilman hillitöntä rimpuilua. Ja kun maitoa alkoi menemään, saatiin kotiutuslupa lauantaina 9.4.
Ihan uskomatonta, mutta vasta eilen tehtiin eka päiväretki Helsinkiin sen jälkeen. Pikareissu, haettiin trombosyyttejä.
Nyt keskiviikkona tapahtui ihana ihme. Ville söi. Ihan itse. Itkemättä, kakomatta. Ja sitten se ihana sana. LISÄÄ.
Yhtä kanarisottoannosta lukuunottamatta lounaat ja päivälliset ovat olleet makaronilaatikkoa. Hiukan ehkä tylsä menu, mutta ihan sama. Ensi viikolla on kuitenkin taas edessä hoitokierros, siihen tyssää ruokahalu kuitenkin. Nyt nautitaan siitä kun ruoka maistuu. Omat stressilevelit on laskeneet huomattavasti. Kiristi ihan jonkin verran pipoa se pakkosyöttö ja surku oli katsella pikkumiehen surkeita 14,1kg painolukemia sairaalassa.
Ihana näky, kun lapsi syö.
Ruokavalioon on tullut pieniä muutoksia,
kaloriboostauksen takia maito vaihtui täysversioon.
Ja huonoille hetkille tuli kaloririkkaita kliinisiä täydennysjuomia.
Yksi huonon syöntikauden iltapalakattauksista.
Kortisonia, antibioottia, maitoa, mansikkasmoothie
täydennysjuomaa ja tippa riisipuuroa. Nami nami.
Sadepäivä ihan kuin tilauksesta
Tämä aamu valkeni sateisen harmaana ja kerrankin voi rehellisesti sanoa, että hyvä niin.
Eilisiltana Roope alkoi kärttyilemään ja kohta sen jälkeen meinasi nukahtaa istualleen milloin mihinkin. Pahaenteiset punaiset läiskät poskissa enteili huonoa, kuumemittari näytti 38,2°C.
Päivällinen jäi syömättä ja iltapalan virkaa toimitti mukillinen maitoa. Kello ei ollut ihan 19, kun rähinärölli simahti sänkyynsä.
Aamulla herättiin hiukan 7 jälkeen koko poppoo, poislukien kyllä yövuorosta aamulla tullut insinööri. Vointi tuntuisi keskipätkällä olevan kohtalainen. Kuumemittari näytti 37,7°C , eli pientä lämpöä vieläkin. Sillä sadepäivä olikin varsin tervetullut, voitiin ihan hyvällä omallatunnolla jäädä sisälle mörköilemään.
Sainpahan viimein aikaiseksi laittaa poikien toppahaalait ja karvalakit pesukoneeseen. Toivotaan ainakin, ettei niitä enää tarvita.
Melkomoinen rästi oli kertynyt myös kaappiin viikattavia pyykkejä.
Kaivoin lopulta esiin myös ykkösviholliseni villakoirien alta. Vihollinen kantaa nimeä Singer.
Seuraavat kuvat kertonevat miksi käsityönopettajani repi mun kanssani peliverkkareitaan jatkuvasti. Kun ei osaa, niin ei osaa.
Eilisiltana Roope alkoi kärttyilemään ja kohta sen jälkeen meinasi nukahtaa istualleen milloin mihinkin. Pahaenteiset punaiset läiskät poskissa enteili huonoa, kuumemittari näytti 38,2°C.
Päivällinen jäi syömättä ja iltapalan virkaa toimitti mukillinen maitoa. Kello ei ollut ihan 19, kun rähinärölli simahti sänkyynsä.
Aamulla herättiin hiukan 7 jälkeen koko poppoo, poislukien kyllä yövuorosta aamulla tullut insinööri. Vointi tuntuisi keskipätkällä olevan kohtalainen. Kuumemittari näytti 37,7°C , eli pientä lämpöä vieläkin. Sillä sadepäivä olikin varsin tervetullut, voitiin ihan hyvällä omallatunnolla jäädä sisälle mörköilemään.
Sainpahan viimein aikaiseksi laittaa poikien toppahaalait ja karvalakit pesukoneeseen. Toivotaan ainakin, ettei niitä enää tarvita.
Melkomoinen rästi oli kertynyt myös kaappiin viikattavia pyykkejä.
Kaivoin lopulta esiin myös ykkösviholliseni villakoirien alta. Vihollinen kantaa nimeä Singer.
Seuraavat kuvat kertonevat miksi käsityönopettajani repi mun kanssani peliverkkareitaan jatkuvasti. Kun ei osaa, niin ei osaa.
Yksistä Santun collarihousuista lähti räjähtäneet puntit
ja palvelevat tästä eteenpäin Roopen (kotirytö)shortseina.
Tosi staili yhdistelmä, pitkät kalsarit ja shortsit.
Seuraavana tuhottavaksi työn alle pääsi ikäkulu kulahtanut body.
Pientä silmävaraista saksintaa, ääneen lausumattomia ärräpäitä
ja body muuntui napapaitamittaan.
Nurjalla puolella on tällainen pussi. Tästä tuli siis Villelle
"pompulapaita". Keskuslaskimokatetrin luumenit roikkuvat
tosi alhaalla ja häiritsevät suunnattomasti nuorta miestä, jos tulevat
paidanhelman alta esiin. Touhutanelilla ei helmat tunnetusti pysy kauaa
alhaalla, joten pompulat aluspaidan pussiin ja homma toimii.
Pari valmiiksi hihatonta aluspaitaa on myös tuunattu
jalompaan tarkoitukseen.
Sillä välin kun mä suristelin kodinhoitohuoneessa singerillä,
oli tehotrio rakennellut olohuoneeseen junaradan. Leikkikin
sen kanssa toimi tällä kertaa ilman erotuomaria,
eikä insinööriäkään siis herätetty kesken unien.
torstai 14. huhtikuuta 2016
Vielä ennen vappua ehtii pääsiäisen kuvapläjäyksen...
Päivät menee niin hujauksessa, ettei edes kirjoittamaan (mukamas) ehdi.
Nytkin ollaan Villen kanssa kohta jo kokonainen viikko oltu kotona, ilman ensimmäistäkään päiväretkeä Helsinkiin. Ja blogissa ei silti riviäkään.
Maija myöhäinen vaihtoi vasta tänään autoonsa kesärenkaat, niin samapa tuo on laittaa jotain pääsiäiskuviakin rumasti myöhässä.
Tämä noita nokinenä otti varaslähdön pääsiäiseen
takan kautta.
Tädiltä saatiin pari lainaperuukkia ja tällaisia
trulleja meiltä löytyi.
Mielipuoliset pääsiäiskana-askartelut.
Meidän pääsiäiskelit olivat pääosin sumuiset.
Yhtenä päivänä kyllä kurkkasin aamulla (väärästä) ikkunasta ulos
ja sisälle tuli suohirviöitä. Etupiha oli kuiva...takapiha ei.
Vettä valunut rapainen remu-haalari piti kuitenkin Roopen kuivana.
Iltapäivällä viisaampi äiti ja parempi kalustus.
Mikä sen hauskempaa kuin mutajoki hiekkalaatikossa.
Rapatessa hiukan roiskuikin välillä.
Sisääntulo sitten tällä tyylillä...kliks
sunnuntai 3. huhtikuuta 2016
Hiljaiseksi vetää
Kotiuduimme Villen kanssa perjantaina. Tästä hoidosta selvittiin ilman komplikaatioita ja nytkin pätkä leikkii pirteänä isoveljien kanssa.
Tammikuun lopun shokin jälkeen olotila on tasoittunut ja tässä on jotenkin alistunut(?) että nämä hoidot nyt ovat osa elämää. Välttämätön paha jotta pätkä saadaan kuntoon.
Mutta osastojaksolla tuli myöskin jonkintasoinen pudotus raadolliseen totuuteen. Kaikki kympin lapset eivät selviydy voittajina.
Ei sitä vaan löydä sanoja tilanteessa, jossa perhe on osastolla viimeistä kertaa. Hakemassa takaisin keskuslaskimokatetrin, ei enää syöpälääkkeitä, vaan morfiinia varten. Edessä se väistämätön, jota ei toivoisi pahimmalle viholliselleenkaan. Oman lapsen kuolema.
Jokin valtava möykky tuntuu taas runttaavan ilmaa keuhkoistani. Kuun lopussa on meillä taas eräänlainen totuuden hetki. Uudet magneettikuvat otetaan 26.4. ja selviää onko kasvain kasvanut sytostaattien läpi. Mahahaavaa pukkaa.
Tammikuun lopun shokin jälkeen olotila on tasoittunut ja tässä on jotenkin alistunut(?) että nämä hoidot nyt ovat osa elämää. Välttämätön paha jotta pätkä saadaan kuntoon.
Mutta osastojaksolla tuli myöskin jonkintasoinen pudotus raadolliseen totuuteen. Kaikki kympin lapset eivät selviydy voittajina.
Ei sitä vaan löydä sanoja tilanteessa, jossa perhe on osastolla viimeistä kertaa. Hakemassa takaisin keskuslaskimokatetrin, ei enää syöpälääkkeitä, vaan morfiinia varten. Edessä se väistämätön, jota ei toivoisi pahimmalle viholliselleenkaan. Oman lapsen kuolema.
Jokin valtava möykky tuntuu taas runttaavan ilmaa keuhkoistani. Kuun lopussa on meillä taas eräänlainen totuuden hetki. Uudet magneettikuvat otetaan 26.4. ja selviää onko kasvain kasvanut sytostaattien läpi. Mahahaavaa pukkaa.
lauantai 19. maaliskuuta 2016
4v neuvolassa, vihdoin ja viimein
Tässä ei todellakaan jahdata vuoden äiti- palkintoa, kun neuvolakäynnitkin venyy 2kk pitkäksi.
Alunperin tammikuun 7. päivänä 4v täyttäneen Roope-herran neuvola piti olla 1.2. Se kuitenkin peruuntui neuvolantädin lasten sairastuttua.
Uusi aika saatiin sopimaan vasta 7.3. Ja jo siihenkin osui Villen jälkitarkastus, mutta insinööri hoiti neuvolakeikan. Roope oli ollut kuulemma oikein reipas.
Neuvolakortissa mm. seuraavia mainintoja:
Näkö ja kuulo normaalit. (jälkimmäinen siis vain yhtä valikoiva kuin isälläänkin)
Motoriikka hyvä. (siis täh, pygmihän on kömpelys potenssiin 16??)
LENE- tehtävät sujuvat ihan hyvin. Kynä- ja saksitehtäviä voisi harjoitella.
Puhuu pitkiä lauseita, mutta ännteitä vielä harjoitellaan. (lue: suu käy ja mölyä riittää, tosin sitä jargonia kukaan ymmärrä)
Kasvu ok. (tätä en pystynyt ymmärtämään millään muulla konstein kuin säälinä pikkuveljen tilanteesta, sillä käyrät ovat aika tylyä katsottavaa. Roope on pullea, ei siitä pääse yli eikä ympäri)
Ja ne mitat olivat 4v2kk iässä:
Pituus 106,2cm (+5,7)
Paino 20,2kg (+2,8)
Pipo 53,2 (+0,9)
Lyhyenläntä on tämä keskiveli. Isoveli oli 4 vuotiaana 110cm. Joskin kevyempi.
Käyntiin olisi kuulunut myös rokotus, mutta se siirtyi maanantailta perjantaille, jotta saatiin samalla tökkimisellä vesirokkorokotekin laitettua. Ne olivat tämän käpykylän apteekista loppu ja kuormaa ei saatu ajoissa.
Ensi viikon keskiviikkona on vielä lääkärikäynti. Jos neuvolalääkärin virkaa paikkaa yhä meidän ttlääkäri, niin sitten tulee noottia tuosta ylipainosta ja paljon. On meidän isojenkin tarkastuksissa supernipo bmi:stä.
Alunperin tammikuun 7. päivänä 4v täyttäneen Roope-herran neuvola piti olla 1.2. Se kuitenkin peruuntui neuvolantädin lasten sairastuttua.
Uusi aika saatiin sopimaan vasta 7.3. Ja jo siihenkin osui Villen jälkitarkastus, mutta insinööri hoiti neuvolakeikan. Roope oli ollut kuulemma oikein reipas.
Neuvolakortissa mm. seuraavia mainintoja:
Näkö ja kuulo normaalit. (jälkimmäinen siis vain yhtä valikoiva kuin isälläänkin)
Motoriikka hyvä. (siis täh, pygmihän on kömpelys potenssiin 16??)
LENE- tehtävät sujuvat ihan hyvin. Kynä- ja saksitehtäviä voisi harjoitella.
Puhuu pitkiä lauseita, mutta ännteitä vielä harjoitellaan. (lue: suu käy ja mölyä riittää, tosin sitä jargonia kukaan ymmärrä)
Kasvu ok. (tätä en pystynyt ymmärtämään millään muulla konstein kuin säälinä pikkuveljen tilanteesta, sillä käyrät ovat aika tylyä katsottavaa. Roope on pullea, ei siitä pääse yli eikä ympäri)
Ja ne mitat olivat 4v2kk iässä:
Pituus 106,2cm (+5,7)
Paino 20,2kg (+2,8)
Pipo 53,2 (+0,9)
Lyhyenläntä on tämä keskiveli. Isoveli oli 4 vuotiaana 110cm. Joskin kevyempi.
Käyntiin olisi kuulunut myös rokotus, mutta se siirtyi maanantailta perjantaille, jotta saatiin samalla tökkimisellä vesirokkorokotekin laitettua. Ne olivat tämän käpykylän apteekista loppu ja kuormaa ei saatu ajoissa.
Ensi viikon keskiviikkona on vielä lääkärikäynti. Jos neuvolalääkärin virkaa paikkaa yhä meidän ttlääkäri, niin sitten tulee noottia tuosta ylipainosta ja paljon. On meidän isojenkin tarkastuksissa supernipo bmi:stä.
Hektistä menoa
Hupsista keikkaa kun on taas vierähtänyt tovi edellisestä postauksesta. Tässä on ollut melkoista hulinaa, kun Villen hoidot etenee todella intensiivistä tahtia.
Tosiaan 7.3. lähdettiin aamulla klo8 meidän pösötaksimme kyydissä kohti Helsinkiä. Päivän ohjelmassa piti olla neurokirurgien jälkitarkastus ja sitten vapaa ilta syöpäosaston asuntolassa. Lastenklinikalla viimeistään tuntui maanantailta, kun ilmoittautuessa hoitajat kertoivat hissin 3A olevan rikki. Just just. Mulla oli jalattomaksi heittäytynyt ipana, 2 kassia, matkarattaat ja turvaistuin messissä ja se tarkastus tehtäisiin 4 kerroksessa. Shit.
Onneksi sain jättää rattaat ja istuimen hetkeksi 2krs vastaanottoon jemmaan ja taksikuski kuntoili kassit ylös rappuja. Mä sitten hoidin herra jalattoman rappuja ylös.
Tarkastus oli vartissa ohi. Haavat paranee kuten pitää. Pätkä ei ole leikkauksen takia menettänyt mitään oleellisia taitoja. Kasvainta toki jäikin melko lailla jäljelle, totaalipoiston riskinä olisi ollut mm. nieluhermon vaurioituminen pahimmillaan peruuttamattomasti. Uusintaleikkausta ei harkita kuin vasta viimeisenä oljenkortena. Laitamme tällä hetkellä kaikki toiveet syöpälääkärien konstien toimivuuteen.
Pikaisen tarkastuksen jälkeen lähdettiin alas hissillä 3B, johon yksi hoitaja meidät opasti. Sillä päästiin alas helposti, vaikka kantaja eikun siis taksikuski olikin jo lähtenyt. Harmi ettei sillä päästy ylös, matka ylöspäin vaatii henkilökunnan kulunvalvontaläpykän.
Sana tunneli ihmeparansi jalattoman. Keräilin muuttokuormamme ja lähdettiin tunneleiden kautta kohti syöpäosastoa hakemaan asuntolan avaimia. Niitä hakiessa puhelin kilisi. Yksi Villen lääkäri soitti ja kyseli missä ollaan ja mitä tehdään. Kerroin että ollaan K10 osastolla. Sain melkein luurin korvaan ja ovi kolisi käytävällä. Lääkäri kipaisi kertomaan uuden suunnitelmansa, että jospa jäätäisiinkin suoraan osastolle esinesteytykseen. Mä niin tykkään kun nämä suunnitelmat muuttuu silmänräpäyksessä. Mutta mitäs sitä vastaan sanomaan, eipähän tarvinnut muuttokuormaa kuljettaa edes sitä 500m asuntolaan ja aamulla takaisin päin.
Tunsin taas kerran itseni melkoisen paskaksi mutsiksi, kun olin ihan pihalla tulevasta hoidosta. Luulin että ohjelmassa olis VEC nro2. (Vinkristiini-Etoposidi-Syklofosfamidi). Juu ei. Olin pihalla kuin lumiukko ja tippaletkuun lähti metotreksaatti. Vuorokauden tiputus ja sen lopussa maksimipitoisuusnäyte. Sitten käynnistyi jännitys(?)näytelmä, tappavan tylsää odottelua milloinka pitoisuus laskee alle kotiutusrajan. 2vrk näytteestä perjantaina heltisi kotiutuslupa. Jee. Tai sitten ei. Lääkäri sanoi, että maanantaina sitten taas nähdään. Siis täh. WTF. Siis heti tulevana maanantainako??? Jep. Aloitetaan se VEC nro2.
No, oli se viikonlopun kotilomalle pääsykin plussaa.
14.3. oli mielenkiintoinen aamu, kun taksikuskin kanssa oli sovittu treffit 6:45. Mitäs siinä, mutta ennen tuota hetkeä piti saada itselle ja Villelle aamupalaa pötsiin sekä toimitettua isoveljet päiväkotiin. Ehdin just nippa nappa ennen taksia kotipihaan. Sitikan avaimet eteisen hyllylle ja vieno toive jonnekin yläkertaan että insinööri muistaa aamuvuoron jälkeen hakea ipanat.
Osastolle päästiin hiukan ennen aamu9. En tiedä pitäiskö huolestua, kun kaikki osaston sihteerit ja meille ventovieraat hoitajatkin ties hihkua että Ville tuli. Herra on (ihan hieman) hurjastellut käytävällä potkubemarilla. Kunnon käytäväterroristi. Myös herran raivarit mun poistuessa vaikka vaan vessaan, on hyvin tunnettuja. Noinkohan kohta vetävät vuoron alun tehtäväjaossa pitkää tikkua siitä, kuka joutuu meidän omahoitajaksi.
Eka VEC meni mallikkaasti ja tästä odotettiin vähän niinkuin toisintoa. Mun (ja vissiin vähän hoitajankin) sydänterveyttä kuitenkin testattiin ihan himpun verran. Vinkristiini tippui ihan ok, mutta 10 minuutissa etoposidin aloituksesta, pikkupätkä muuttui iloisen höpöttävästä elohopeasta oksennusta kirkuen pidättäväksi, kirkkaanpunaiseksi ja mm. korvalehdistään turvonneeksi, jäntevyydeltään ylikypsää spagettia muistuttavaksi reppanaksi. Tippa seis, lääkäriä kehiin ja ilmeisesti jotain vastalääkettä suoneen. Iski allerginen reaktio yleisesti hyvin siedetylle sytostaatille.
Vuorokauden toipumis- ja mietintätauko. Lopulta hoito vietiin loppuun ilman etoposidia. Samoin tulee käymään aikanaan VEC nro 3:ssa. Kyllä vaan säikäytti hittolainen. Torstaina päästiin kotiin. Tänään kävi jo kotisairaanhoitaja hakemassa näytteitä. Onkohan huomenna edessä taas päiväretki veritankkaukseen. Seuraava hoitojakso alkaa kuitenkin vasta 28.3. ja tällä kertaa olen kärryillä. Vuorossa on metotreksaatti.
Ja pikkumies ihan yllätti tuon ensimmäisen metotreksaattihoidon aikana. On oleellista hoidon edetessä seurata pissan pH:ta. Ville teki reippaasti jokaisen mittaukseen vaaditun pisun pottaan. Ilmeisesti liimattavat pissapussit ovat pottaakin suurempi paha. Niitä irrottaessa ensimmäisellä VEC-hoitosyklillä tuntui pallinahkat venyvän polviin asti. Teki kipeää pelkästään katsoa.
Tosiaan 7.3. lähdettiin aamulla klo8 meidän pösötaksimme kyydissä kohti Helsinkiä. Päivän ohjelmassa piti olla neurokirurgien jälkitarkastus ja sitten vapaa ilta syöpäosaston asuntolassa. Lastenklinikalla viimeistään tuntui maanantailta, kun ilmoittautuessa hoitajat kertoivat hissin 3A olevan rikki. Just just. Mulla oli jalattomaksi heittäytynyt ipana, 2 kassia, matkarattaat ja turvaistuin messissä ja se tarkastus tehtäisiin 4 kerroksessa. Shit.
Onneksi sain jättää rattaat ja istuimen hetkeksi 2krs vastaanottoon jemmaan ja taksikuski kuntoili kassit ylös rappuja. Mä sitten hoidin herra jalattoman rappuja ylös.
Tarkastus oli vartissa ohi. Haavat paranee kuten pitää. Pätkä ei ole leikkauksen takia menettänyt mitään oleellisia taitoja. Kasvainta toki jäikin melko lailla jäljelle, totaalipoiston riskinä olisi ollut mm. nieluhermon vaurioituminen pahimmillaan peruuttamattomasti. Uusintaleikkausta ei harkita kuin vasta viimeisenä oljenkortena. Laitamme tällä hetkellä kaikki toiveet syöpälääkärien konstien toimivuuteen.
Pikaisen tarkastuksen jälkeen lähdettiin alas hissillä 3B, johon yksi hoitaja meidät opasti. Sillä päästiin alas helposti, vaikka kantaja eikun siis taksikuski olikin jo lähtenyt. Harmi ettei sillä päästy ylös, matka ylöspäin vaatii henkilökunnan kulunvalvontaläpykän.
Sana tunneli ihmeparansi jalattoman. Keräilin muuttokuormamme ja lähdettiin tunneleiden kautta kohti syöpäosastoa hakemaan asuntolan avaimia. Niitä hakiessa puhelin kilisi. Yksi Villen lääkäri soitti ja kyseli missä ollaan ja mitä tehdään. Kerroin että ollaan K10 osastolla. Sain melkein luurin korvaan ja ovi kolisi käytävällä. Lääkäri kipaisi kertomaan uuden suunnitelmansa, että jospa jäätäisiinkin suoraan osastolle esinesteytykseen. Mä niin tykkään kun nämä suunnitelmat muuttuu silmänräpäyksessä. Mutta mitäs sitä vastaan sanomaan, eipähän tarvinnut muuttokuormaa kuljettaa edes sitä 500m asuntolaan ja aamulla takaisin päin.
Tunsin taas kerran itseni melkoisen paskaksi mutsiksi, kun olin ihan pihalla tulevasta hoidosta. Luulin että ohjelmassa olis VEC nro2. (Vinkristiini-Etoposidi-Syklofosfamidi). Juu ei. Olin pihalla kuin lumiukko ja tippaletkuun lähti metotreksaatti. Vuorokauden tiputus ja sen lopussa maksimipitoisuusnäyte. Sitten käynnistyi jännitys(?)näytelmä, tappavan tylsää odottelua milloinka pitoisuus laskee alle kotiutusrajan. 2vrk näytteestä perjantaina heltisi kotiutuslupa. Jee. Tai sitten ei. Lääkäri sanoi, että maanantaina sitten taas nähdään. Siis täh. WTF. Siis heti tulevana maanantainako??? Jep. Aloitetaan se VEC nro2.
No, oli se viikonlopun kotilomalle pääsykin plussaa.
14.3. oli mielenkiintoinen aamu, kun taksikuskin kanssa oli sovittu treffit 6:45. Mitäs siinä, mutta ennen tuota hetkeä piti saada itselle ja Villelle aamupalaa pötsiin sekä toimitettua isoveljet päiväkotiin. Ehdin just nippa nappa ennen taksia kotipihaan. Sitikan avaimet eteisen hyllylle ja vieno toive jonnekin yläkertaan että insinööri muistaa aamuvuoron jälkeen hakea ipanat.
Osastolle päästiin hiukan ennen aamu9. En tiedä pitäiskö huolestua, kun kaikki osaston sihteerit ja meille ventovieraat hoitajatkin ties hihkua että Ville tuli. Herra on (ihan hieman) hurjastellut käytävällä potkubemarilla. Kunnon käytäväterroristi. Myös herran raivarit mun poistuessa vaikka vaan vessaan, on hyvin tunnettuja. Noinkohan kohta vetävät vuoron alun tehtäväjaossa pitkää tikkua siitä, kuka joutuu meidän omahoitajaksi.
Eka VEC meni mallikkaasti ja tästä odotettiin vähän niinkuin toisintoa. Mun (ja vissiin vähän hoitajankin) sydänterveyttä kuitenkin testattiin ihan himpun verran. Vinkristiini tippui ihan ok, mutta 10 minuutissa etoposidin aloituksesta, pikkupätkä muuttui iloisen höpöttävästä elohopeasta oksennusta kirkuen pidättäväksi, kirkkaanpunaiseksi ja mm. korvalehdistään turvonneeksi, jäntevyydeltään ylikypsää spagettia muistuttavaksi reppanaksi. Tippa seis, lääkäriä kehiin ja ilmeisesti jotain vastalääkettä suoneen. Iski allerginen reaktio yleisesti hyvin siedetylle sytostaatille.
Vuorokauden toipumis- ja mietintätauko. Lopulta hoito vietiin loppuun ilman etoposidia. Samoin tulee käymään aikanaan VEC nro 3:ssa. Kyllä vaan säikäytti hittolainen. Torstaina päästiin kotiin. Tänään kävi jo kotisairaanhoitaja hakemassa näytteitä. Onkohan huomenna edessä taas päiväretki veritankkaukseen. Seuraava hoitojakso alkaa kuitenkin vasta 28.3. ja tällä kertaa olen kärryillä. Vuorossa on metotreksaatti.
Ja pikkumies ihan yllätti tuon ensimmäisen metotreksaattihoidon aikana. On oleellista hoidon edetessä seurata pissan pH:ta. Ville teki reippaasti jokaisen mittaukseen vaaditun pisun pottaan. Ilmeisesti liimattavat pissapussit ovat pottaakin suurempi paha. Niitä irrottaessa ensimmäisellä VEC-hoitosyklillä tuntui pallinahkat venyvän polviin asti. Teki kipeää pelkästään katsoa.
lauantai 5. maaliskuuta 2016
Ipanoita puussa ja maassa
Kuluneella viikolla on todistettu useasti outoa valoilmiötä. Välillä ihan jo kivan keväisesti jaksoi mollikka lämmittää.
Niinpä nautittiinkin paljon ulkoilusta pikkumiesten kanssa, nyt kun Villekin on vielä kotona. Mehän lähdetään taas maanantaina hotelli sairaalaan, eikä tiedetä milloin palataan.
Kaatopaikkaa muistuttavalla terassilla puuhastelua.
Pulkkamäestäkin löytyi hiukan lunta.
Roope kokeili Santun suksia, äidin vaan ei isoveljen siunauksella.
5,5v painui ovet paukkuen sisälle ja tuli välillä sukkasillaan ulos
repimään suksia toisen jalasta. Sitä jakamisen riemua...
Insinööri nosti apinat ipanat katkaistun männynhaaran nokkaan.
Nyt on taas ollut harmaanpaa, mutta kevättä odotellessa.
Santun uusi kevätlook
Mielestäni mä vasta ostin Santulle uuden Remun välikausihaalarin koossa 122. Hukkapätkä ei varmana ole vielä edes 120cm pitkä, mutta hihat tuossa haalarissa jäi auttamatta lyhyeksi.
Onneksi haalari on vielä positiivisen hyvässä iskussa ja pääsee nyt sitten palvelemaan Roopea. Eipä Roopelle ollutkaan haalaria tulevaan kevääseen. Pikaisen testisovituksen perusteella meidän lyhyenlännästä 4weestä jää sentään jonkinlainen hiustupsu näkyviin haalarin uumenista.
Jesper juniorista tilasin Santulle 2-osaisen puvun kevääseen. Housut otin koossa 128cm ja takin 134cm. Hurjat koot noin äkkiseltään ajatellen 5,5 vuotiaalle.
Takkikin olisi voinut olla 128, mutta koska sillä on edes toiveita säilyä pari sesonkia ehjänä toisin kuin rymyäjän housuilla, otin riskillä isomman.
Sovitus ja kameralle poseeraus ei jaksanut taas yhtään kiinnostaa...
Onneksi haalari on vielä positiivisen hyvässä iskussa ja pääsee nyt sitten palvelemaan Roopea. Eipä Roopelle ollutkaan haalaria tulevaan kevääseen. Pikaisen testisovituksen perusteella meidän lyhyenlännästä 4weestä jää sentään jonkinlainen hiustupsu näkyviin haalarin uumenista.
Jesper juniorista tilasin Santulle 2-osaisen puvun kevääseen. Housut otin koossa 128cm ja takin 134cm. Hurjat koot noin äkkiseltään ajatellen 5,5 vuotiaalle.
Takkikin olisi voinut olla 128, mutta koska sillä on edes toiveita säilyä pari sesonkia ehjänä toisin kuin rymyäjän housuilla, otin riskillä isomman.
Sovitus ja kameralle poseeraus ei jaksanut taas yhtään kiinnostaa...
Henkarilla uudet kevätkuteet olivat huomattavasti helpommin kuvattavissa.
Tällaisessa setissä meidän esikoinen nyt sitten saa kevään kirmailla. Saahan nähdä, mitenkä nopeaan takin vaaleammat sävyt saavat pysyvän tahrakuorrutuksen. Mutta pitäähän sitä väriäkin olla...sanoo hän joka itse ulkoilee useimmiten kokomustissa.
Samaan tilaukseen eksyi myös alehintaisia toppahanskoja. Santun jo vissiin 3 vaiko peräti 4 talvea palvelleet pitkäset sanoivat nyt sopimuksensa irti ja toisen rukkasen kämmen repesi. Roopenkin pitkäset ovat jo sen verran hipuneet, että vileeni osti -50% tarjouksesta molemmille sankareille tällaiset käpälänlämmittimet. Vihreät tuskin sopivat kummankaan haalarin väriin, mutta onneksi se ei näitä sankareita eikä tyylitajutonta äiskää juuri stressaa.
tiistai 1. maaliskuuta 2016
Sekalaisia kuvia
Sairaalassa Ville maisteli elämänsä ensimmäistä
happy meal- ateriaa.
Pikku-ukko jyrsi sipsejä ihan lääkärin määräyksestä.
Sairaalaklovnit kävivät moikkaamassa ja lahjoittivat
pätkälle ikioman pellenenän.
Kotoa löytyi sitten asiaankuuluva tekotukkakin.
Tästä voi kurkata herran menoa, kun kasvaimen poistosta oli kulunut nelisen viikkoa.
Mä olisin vastaavassa tilanteessa melko varmasti vain ärissyt sängyn pohjalta.
Kun puhelua ei kuulunutkaan
Eilen oli maanantai ja se tiesi sitä, että kotisairaanhoitaja kävi hakemassa verinäytteet Villestä.
Edelliset kaksi näytteenottokertaa johtivat siihen, että heti tiistaiaamuna soi puhelin ja meitä pyydettiin ystävällisesti tulemaan Helsinkiin. Ensin tankattiin punasoluja, sitten trombosyyttejä. Tältä pohjalta odotin siis koko aamun puhelua. Varmistin noin tsiljoonasti, että puhelimessani on äänet päällä. Ja myös insinöörin luurin äänet. Ei kilissyt.
Lopulta uskaltauduttiin lähtemään kymmenen korvilla ulkoilemaan aivan upeaan auringonpaisteeseen.
Iltapäivällä oli sitten insinöörin puhelimeen tullut viesti, että lääkäri on tarkastanut Villen veriarvot ja ne ovat ok. Aivan mahtava uutinen ja lisäbonuksena saatiin lupa lopettaa kasvutekijäpistokset.
Nyt sitten oleillaan kotona toivottavasti aina maanantaihin asti, jolloin aamulla pitäisi tutun pösön kurvata pihaan ja napata meidät kyytiin.
Saadaan tässä pikkuhiljaa hyvästellä meidän pikku-ukon pinkillä värillä tehostettu ruuhkatukka. Sytostaatit ovat purreet siinä määrin, että hiukset putoilee. Niisk.
Edelliset kaksi näytteenottokertaa johtivat siihen, että heti tiistaiaamuna soi puhelin ja meitä pyydettiin ystävällisesti tulemaan Helsinkiin. Ensin tankattiin punasoluja, sitten trombosyyttejä. Tältä pohjalta odotin siis koko aamun puhelua. Varmistin noin tsiljoonasti, että puhelimessani on äänet päällä. Ja myös insinöörin luurin äänet. Ei kilissyt.
Lopulta uskaltauduttiin lähtemään kymmenen korvilla ulkoilemaan aivan upeaan auringonpaisteeseen.
Iltapäivällä oli sitten insinöörin puhelimeen tullut viesti, että lääkäri on tarkastanut Villen veriarvot ja ne ovat ok. Aivan mahtava uutinen ja lisäbonuksena saatiin lupa lopettaa kasvutekijäpistokset.
Nyt sitten oleillaan kotona toivottavasti aina maanantaihin asti, jolloin aamulla pitäisi tutun pösön kurvata pihaan ja napata meidät kyytiin.
Saadaan tässä pikkuhiljaa hyvästellä meidän pikku-ukon pinkillä värillä tehostettu ruuhkatukka. Sytostaatit ovat purreet siinä määrin, että hiukset putoilee. Niisk.
perjantai 26. helmikuuta 2016
Äiti hoitaa...tai ainakin yrittää
Mun kännykkä kalentereineen on nykyään täynnä erinäisiä muistutuksia.
Maanantaisin ja torstaisin meillä käy kotisairaanhoito ottamassa verinäytteet. Tiistaisin ja perjantaisin pitää puhdistaa katetrin juuri ja vaihtaa samalla uusi turvateippi ja suojalappu. Infektioiden estolääkitys pitää antaa ma - ke - pe. Ja sokerina pohjalla jokapäiväinen kasvutekijäpistos siihen asti, kunnes K10 tulee käsky lopettaa.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)