Eihän ne uutiset olleet hyviä

Hiljaisuudesta moni varmaan jo arvasikin, ettei sieltä erikoislääkärin vastaanotolta lähdetty kotimatkalle hyvien uutisten kera. Olisinhan mä hehkuttanut hyviä uutisia varmasti jo ennen kotimatkalle lähtöä ja iltapäivälehdissä olisi päivitelty Meilahdessa havaittua riemusta kiljuvaa ja hyppivää omituista äiti-ihmistä, joka luultavasti olisi heittäytynyt halaamaan taksikuskiakin. Olkoonkin että se olisi epäasiallista käytöstä. Tässä on nyt kuitenkin edellä kuvatun sijaan sulateltu tietoa, että kasvain on kasvanut kaikista hoidoista huolimatta.
Villelle aloitettiin nyt sytostaattihoitojen oheen epilepsialääke. Epilepsiaa ei pätkällä sentään ole, jostain syystä vaan kohtausten estoon tarkoitettu lääke on havaittu hyödylliseksi myös syöpähoidoissa.

Maanantaina lähdetään osastolle sytostaattitippaan. Hoitosuunnitelma ei juuri muuttunut, vaikka kuvissa paljastuikin kasvua. Marraskuun 8. päivämä otetaan taas pään ja spinaalin magneettikuvat ja 15.11. lääkärin vastaanotolla saadaan taas tilannepäivitys. Heillä on juuri edellisenä päivänä isompi tuumoritiimin palaveri. Viisastenkerho pohtii Villen tilannetta ja kuvien perusteella arvioidaan myös mahdollinen uuden kirurgisen hoidon tarve.

Ei kai tässä auta kuin painaa leukaa rintaan ja puskea vastatuuleen kohti uusia pettymyksiä.

Eskarilainen terapian tarpeessa

Melko tarkalleen vuosi sitten Santtu kävi siellä psykologin arviossa. Loppulausunnossa lanttulekuri suositteli toimintaterapiaa. Vuodenvaihteessa saatiin maksusitoumus ja elokuun lopulla toimintaterapeutti otti viimein yhteyttä. Eli ihan himpun verran on jonoa ja ruuhkaa.


Näin aluksi Santulle on varattuna 5 käyntiä terapiatarpeen määrittämiseksi. Luultavasti tullaan ravaamaan siellä pitkään ja hartaasti. Eilen oli ensimmäinen käynti ja tänään jo soitettiin apuvälinevarastolle. Ei lupaile hyvää. Tai siis tottakai, jos näistä apuvälineistä ja terapiasta lopulta on hyötyä, niin onhan se hyvä asia. Mutta nykyisessä tilanteessa Santun käyttäminen vastaanotolla on vähintäänkin haastavaa, kun Villen kanssa saattaa lähtö isolle kirkolle tulla hyvinkin yllättäen ja lyhyellä varoitusajalla. Seuraavalle käynnille jouduin soittamaan saattajan kaupungin lapsiperhepalveluista vastaavalta taholta.


Eikun leukaa rintaan ja kohti uusia pettymyksiä. Eskarilaisen 6v neuvolakin pitäisi viimein varata. Saadaan vikalista sieltä ja kohta on myös neuvolan+päiväkodin yhteisviisastenraati ehdottelemassa parannuksia. Samanlaisesta viisastenkerhosta lähti vuosi sitten se lähete lanttulääkärille, katsotaan mitä uutta tänä vuonna

Piinaviikko

Tiistai 13.9. oli merkitty meidän kalenteriin hyvinkin tärkeäksi päiväksi.
Levottomasti nukutun yön jälkeen heräsin ennen kukonpieremää lumian kilinään. Kello oli tuolloin 04:15. Kahvi tippumaan ja epätoivoinen yritys herätä käyntiin. Edessä olisi matka Helsinkiin, olihan viimeinkin SE päivä. Magneettikuvaus, joka määrittäisi hyvin suuresti tulevaisuuttamme.
Kaikesta stressistä huolimatta onnistuin vellovaan pötsiini ahtamaan pikapuuron ja skyrrin. Puoli litraa kahvia kyytipojaksi. Eväät kassiin ja kuteet niskaan. Kun kaikki muu alkoi olla valmista, oli aika herättää Ville. Paaston takia ei tarvinnut käydä läpi puurosotaa, joten pätkä sai nukkua ihan viime tinkaan. 05:15 herätin pienen unituhisijan, kuiva vaippa, vaatteet niskaan ja menoksi. 05:25 kurvasi Reiska valkealla ratsullaan...eiku siis pösöllään pihaan.

Matka sujui jouhevasti kuten aina. Pari peuraa eli mitä lie kaurista bongattiin keskellä tietä kauniin aamu-usvan pehmentämässä maisemassa. En osaa oikein kertoakaan, miten tavattoman onnekkaita olemme, kun saimme aivan huippukuskin. Aina skarppina liikkeellä ja henkilökemiat kaikkien autossa istuvien kesken toimii nappiin.

Ville sai heti päiväsairaalaan päästyämme emlan kämmenselkäänsä. Ihan kuin kaikkea skeidaa ei olisi jo tarpeeksi satanut niskaan, niin eikös vaan keskuslaskimokatetrin p*rkele lopettanut antamisen viime viikolla. Itseasiassa perjantaina jouduttiin lopulta pienen sormenpääverikokeen takia käymään Helsingissä Tullinpuomin huslabissa, kun nämä periferian labrat lopettivat näytteenoton jo kello pirun aikaisin. Saivat nyt kuitenkin nukutettua Villen katetrin kautta, joten se kyllä ottaa ja lienee sitä myöten oikeassa paikassa. Mutta kyllä mun käy pientä sääliksi, jos tästä eteenpäin kaikki näytteet joudutaan ottamaan sormesta lypsäen tai neulalla kyynärtaipeesta.

Villen ja uni-Sannan jälleennäkemisen riemu oli jotain sanoinkuvaamattoman hienoa todistettavaa. Olivathan nuo kaksi kuin paita ja peppu sädehoitorumban ajan. Vilkutus äidille ja sinne lähti pikkuinen potilas reippaasti kohti hissiä miehekkään pinkissä sairaalapyjamassa, toinen käsi tiukasti Sannan kädessä ja toisessa roikkui Nalle-nalle.

Pään ja spinaalin kuvantamisessa menee helpostikin tunti ja siihen päälle unoset heräämössä. Eli mulle oli jälleen kerran luvassa piinaavaa odottelua. Vaikka tästä se piinaava odottelu vasta alkoikin.
Ensi tiistaina on luvassa totuuden hetki. Silloin lääkärit kertovat kuvien sisällön ja hoitosuunnitelman jatkon. Eli mahahaavaa kehittelen tässä pelkästä jännityksestä.
Tiistaina voin siis joko leijua pilvissä tai vajota synkkiin syövereihin. Aika näyttää. Työ- ja lastenhoitoteknisistä syistä menen erikoislääkärien konsultaatioon Villen kanssa kaksin kuulemaan tuomion. Onneksi mulla on kuitenkin tuttu ja turvallinen hovikuskimme tukena kotimatkalla, eikä vastassa ole joku Kela-keskuksen sattumanvaraisesti arpoma urpo. Sillä kyllä ihan rehellisesti sanoen  taksikuskistamme on tullut kuukausien saatossa jo Villen ja tämän äiti-ihmisen hyvä ystävä.