kolmen kopla

kolmen kopla

torstai 28. huhtikuuta 2016

Jännittynyttä odottelua

Tänään ollaan ihan uuden jännän äärellä. Täsmällisesti sovittuna aikana klo 11:10 saapui "unijukka" hakemaan Villeä. Tänään taisi kyllä oikeasti olla työvuorossa unisanna.
Täällä sitä vaan pyörittelen peukkujani ja odotan pientä potilasta takaisin sädeklinikalta.
Jännityksellä odotan miten ihan ensimmäinen sädehoitokerta sujuu. Toivottavasti kaikki menee hyvin ja päästään heti heräämisen ja lounaan jälkeen lähtemään kotiin.

sunnuntai 17. huhtikuuta 2016

LISÄÄ!

En tiedä onkohan "lisää" kenties maailman ihanin sana. Siltä se ainakin nyt musta tuntuu. Etenkin kun sen kuulee meidän kuopuksen suusta ruokapöydässä.
Meillä oli 2-3 viikkoa todella haastaavaa pikku-ukon ruokarintamalla. Ja nyt ei puhuta mistään "hyi en syö parsakaalia" haasteista.
Sytostaatit voivat mm. muuttaa haju- ja makuaitimuksia ja rikkoa limakalvot suusta. Oman pikantin säväyksen soppaan toivat myös puhkeavat poskihampaat. Kakomista, itkua, syljeskelyä, rimpuilua, tuputusta ja pipon kiristystä, niistä oli joka ruokailu tehty. Jos jompikumpi terveistä lapsista olisi ryhtynyt syömälakkoon, niin en todellakaan olisi lähtenyt tuohon tuputusralliin. Terve lapsi syö kun on nälkä. Näin mulle ainakin on väitetty.
Mutta kuopus on kaikkea muuta kuin terve. Sillä täyssoseutettuja aterioita syötiin välillä pää kainalossa. Ruoassa kun ei kuulemma saanut olla töyssyjä.

Edellinen hoitokierros sisälsi taas hermojaraastavia hetkiä. Lääkkeiden puolesta oltaisiin oltu kotiutuskunnossa jo myöhään keskiviikkoiltana 6.4. Mutta koska Villellä oli meidän vanhempien mielestä taas havaittavissa paineoireita, eli aamupainotteista yökkäilyä ja huimausta, varattiin meille aika tt-kuvaan, jossa varmistettaisiin suntin toiminta.
Pätkä oli poissa vajaan 2h ja sinä aikana jo mielessäni pyörittelin kauhuskenaarioita, että lääkäri kertoo kuvissa näkyneen kasvaimen uusineen entistä pahempana. Olin ihan raunio ja nessuja meni iso läjä.
Lopputulos, suntti toimii, aivojen nestekammiot kapeat ja siistit. Jos jotain, niin pikemminkin suntti laskee aavistuksen liikaa. Koska tt-kuva ei kuitenkaan näytä kunnolla Villen tuumorialuetta ja tuurillaan magneettiin oli tullut peruutusaika päänkuvaukseen perjantaille, päätettiin katsoa sekin kortti.
Tällä kertaa en ollut ihan niin rikki, kun autoin työntämään herran sänkyineen ah niin rakkaita tunneleita pitkin magneettitutkimusosastolle. Vilkutin heipat ja lähdin aamupalalle ja siitä ulos auringonpaisteeseen. Kadulla törmäsin kylttiin, jossa luvattiin naisten hiustenleikkuuta ilman ajanvarausta. Kurkistus sisään, takki naulaan, takamus penkkiin pesualtaan eteen ja nips naps. Tunkkainen rotanhäntäponnari lyheni hetkessä hartiamittaan. Että tällainen ex tempore älynväläys.
Uuden keventyneen tukan kera ehdin just takaisin huoneeseen kun Ville kärrättiin takaisin.
Lopulta löytyi lääkäri, joka selvitti löydökset. Tuumorin jäänteiden kiinteä osa on jopa aavistuksen pienentynyt, mutta kystinen osuus taasen kasvanut. Eli nesterakkulat ovat paisuneet. Näin ollen painevaikutus on jopa hiukan alkutilannetta suurempi.

Koska paineennousu voi uhata sellaisiakin pikkujuttuja, kuin hengitys sekä nieleminen, aloitettiin kortisonilääkitys laskemaan turvotusta. Ja tällä viikolla aloitettiin kaveriksi vatsansuojalääkitys, koska kortisonia jatketaan läpi koko sädehoitojaksonkin. Mahahaava tähän tarvittaisiinkin.

Joo mutta siis, perjantaina saatiin 5kk pilttisoseiden muodossa ruokaa masuun ilman hillitöntä rimpuilua. Ja kun maitoa alkoi menemään, saatiin kotiutuslupa lauantaina 9.4.
Ihan uskomatonta, mutta vasta eilen tehtiin eka päiväretki Helsinkiin sen jälkeen. Pikareissu, haettiin trombosyyttejä.

Nyt keskiviikkona tapahtui ihana ihme. Ville söi. Ihan itse. Itkemättä, kakomatta. Ja sitten se ihana sana. LISÄÄ.
Yhtä kanarisottoannosta lukuunottamatta lounaat ja päivälliset ovat olleet makaronilaatikkoa. Hiukan ehkä tylsä menu, mutta ihan sama. Ensi viikolla on kuitenkin taas edessä hoitokierros, siihen tyssää ruokahalu kuitenkin. Nyt nautitaan siitä kun ruoka maistuu. Omat stressilevelit on laskeneet huomattavasti. Kiristi ihan jonkin verran pipoa se pakkosyöttö ja surku oli katsella pikkumiehen surkeita 14,1kg painolukemia sairaalassa.

Ihana näky, kun lapsi syö.

 Ruokavalioon on tullut pieniä muutoksia, 
kaloriboostauksen takia maito vaihtui täysversioon. 
Ja huonoille hetkille tuli kaloririkkaita kliinisiä täydennysjuomia.
Yksi huonon syöntikauden iltapalakattauksista.
Kortisonia, antibioottia, maitoa, mansikkasmoothie 
täydennysjuomaa ja tippa riisipuuroa. Nami nami.

Sadepäivä ihan kuin tilauksesta

Tämä aamu valkeni sateisen harmaana ja kerrankin voi rehellisesti sanoa, että hyvä niin.
Eilisiltana Roope alkoi kärttyilemään ja kohta sen jälkeen meinasi nukahtaa istualleen milloin mihinkin. Pahaenteiset punaiset läiskät poskissa enteili huonoa, kuumemittari näytti 38,2°C.
Päivällinen jäi syömättä ja iltapalan virkaa toimitti mukillinen maitoa. Kello ei ollut ihan 19, kun rähinärölli simahti sänkyynsä.

Aamulla herättiin hiukan 7 jälkeen koko poppoo, poislukien kyllä yövuorosta aamulla tullut insinööri. Vointi tuntuisi keskipätkällä olevan kohtalainen. Kuumemittari näytti 37,7°C , eli pientä lämpöä vieläkin. Sillä sadepäivä olikin varsin tervetullut, voitiin ihan hyvällä omallatunnolla jäädä sisälle mörköilemään.

Sainpahan viimein aikaiseksi laittaa poikien toppahaalait ja karvalakit pesukoneeseen. Toivotaan ainakin, ettei niitä enää tarvita.
Melkomoinen rästi oli kertynyt myös kaappiin viikattavia pyykkejä.

Kaivoin lopulta esiin myös ykkösviholliseni villakoirien alta. Vihollinen kantaa nimeä Singer.
Seuraavat kuvat kertonevat miksi käsityönopettajani repi mun kanssani peliverkkareitaan jatkuvasti. Kun ei osaa, niin ei osaa.

 Yksistä Santun collarihousuista lähti räjähtäneet puntit 
ja palvelevat tästä eteenpäin Roopen (kotirytö)shortseina.
Tosi staili yhdistelmä, pitkät kalsarit ja shortsit. 


 Seuraavana tuhottavaksi  työn alle pääsi ikäkulu kulahtanut body.
 Pientä silmävaraista saksintaa, ääneen lausumattomia ärräpäitä
ja body muuntui napapaitamittaan.
Nurjalla puolella on tällainen pussi. Tästä tuli siis Villelle 
"pompulapaita". Keskuslaskimokatetrin luumenit roikkuvat
tosi alhaalla ja häiritsevät suunnattomasti nuorta miestä, jos tulevat
paidanhelman alta esiin. Touhutanelilla ei helmat tunnetusti pysy kauaa
alhaalla, joten pompulat aluspaidan pussiin ja homma toimii. 
Pari valmiiksi hihatonta aluspaitaa on myös tuunattu
jalompaan tarkoitukseen. 




Sillä välin kun mä suristelin kodinhoitohuoneessa singerillä, 
oli tehotrio rakennellut olohuoneeseen junaradan. Leikkikin 
sen kanssa toimi tällä kertaa ilman erotuomaria, 
eikä insinööriäkään siis herätetty kesken unien. 


torstai 14. huhtikuuta 2016

Vielä ennen vappua ehtii pääsiäisen kuvapläjäyksen...

Päivät menee niin hujauksessa, ettei edes kirjoittamaan (mukamas) ehdi. 
Nytkin ollaan Villen kanssa kohta jo kokonainen viikko oltu kotona, ilman ensimmäistäkään päiväretkeä Helsinkiin. Ja blogissa ei silti riviäkään. 

Maija myöhäinen vaihtoi vasta tänään autoonsa kesärenkaat, niin samapa tuo on laittaa jotain pääsiäiskuviakin rumasti myöhässä.

Tämä noita nokinenä otti varaslähdön pääsiäiseen
takan kautta. 




Tädiltä saatiin pari lainaperuukkia ja tällaisia 
trulleja meiltä löytyi.

 Mielipuoliset pääsiäiskana-askartelut.

 Meidän pääsiäiskelit olivat pääosin sumuiset. 
Yhtenä päivänä kyllä kurkkasin aamulla (väärästä) ikkunasta ulos
ja sisälle tuli suohirviöitä. Etupiha oli kuiva...takapiha ei. 
Vettä valunut rapainen remu-haalari piti kuitenkin Roopen kuivana. 


 Iltapäivällä viisaampi äiti ja parempi kalustus. 
Mikä sen hauskempaa kuin mutajoki hiekkalaatikossa.
Rapatessa hiukan roiskuikin välillä. 

Sisääntulo sitten tällä tyylillä...kliks



sunnuntai 3. huhtikuuta 2016

Hiljaiseksi vetää

Kotiuduimme Villen kanssa perjantaina. Tästä hoidosta selvittiin ilman komplikaatioita ja nytkin pätkä leikkii pirteänä isoveljien kanssa.
Tammikuun lopun shokin jälkeen olotila on tasoittunut ja tässä on jotenkin alistunut(?) että nämä hoidot nyt ovat osa elämää. Välttämätön paha jotta pätkä saadaan kuntoon.


Mutta osastojaksolla tuli myöskin jonkintasoinen pudotus raadolliseen totuuteen. Kaikki kympin lapset eivät selviydy voittajina.
Ei sitä vaan löydä sanoja tilanteessa, jossa perhe on osastolla viimeistä kertaa. Hakemassa takaisin keskuslaskimokatetrin, ei enää syöpälääkkeitä, vaan morfiinia varten. Edessä se väistämätön, jota ei toivoisi pahimmalle viholliselleenkaan. Oman lapsen kuolema.


Jokin valtava möykky tuntuu taas runttaavan ilmaa keuhkoistani. Kuun lopussa on meillä taas eräänlainen totuuden hetki. Uudet magneettikuvat otetaan 26.4. ja selviää onko kasvain kasvanut sytostaattien läpi. Mahahaavaa pukkaa.