Toista kouluviikkoa mennään

Santun ensimmäinen kouluaamu jäi multa väliin, kun matkustettiin Villen kanssa Helsinkiin. Sain kuitenkin aamulla klo 6:50 viestin, heti kun herra ekaluokkalainen oli herännyt. Santtu on kova ottamaan selfieitä ja lähettää niitä MMS:mä milloin mummille, ukille tai meille vanhemmille.

Seuraavat kuvat tulivat insinöörin kännykästä. Aamupuuro oli saatu eteen ja jo ennen hampaiden pesua oli herra verkkatakki päällä valmiina lähtöön. Koulun alkuun olikin enää tunti. 😁

Sinne herra ekaluokkalainen sitten lopulta kirmasi, ylisuuri reppu selässä keikkuen kohti autoa. Ja kyllä melkein tippa tuli linssiin, kun näin vauvani jonoon järjestäytymässä. Niisk. 

Ekan kouluviikon kaksi viimeistä päivää käveltiin Santun kanssa kotiin. Kolmisen kilometriä on taivallettavaa. Ja riippuen reitistä (kallio ei siis kuulu opetettuun reittiin 😉), aikaa kului noin tunti. 

Perjantaina pysähdyttiin liiterissä hakemassa pillimehu. Perjantaipullot kourassa puistonpenkillä. 😂

Ja voi kuinka uusi hieno lippis on ollut mieleen. Kiitokset vaan vakuutusyhtiö If:lle. 👍😎

Eka kouluaamu edessä

Mun isoin vauva menee aamulla kouluun. En tajua mihin kesä hävisi, sillä vastahan tämä kaveri jammaili toukokuussa Valvomon mikä kesä- biisin tahtiin eskarin päättäjäisissä. Silloin satoi vielä suunnilleen räntää, sillä kai toveri jammaili topparukkanen kourassa. 😎😂

Nukkumaan mennessä tuleva ekaluokkalainen suunnilleen tihrusti itkua, kun pelottaa mennä kouluun. Siellä pitäisi jo osata lukea ja kirjoittaa, kun kaikki kaveritkin osaa. Hän ei kuulemma koskaan opi mitään eikä muista. 

Tässä kohdassa on tunnustettava suuri henkilökohtainen laiskuuteni, sillä en ole todellakaan aktiivisesti yrittänyt herraa opettaa lukemaan saati kirjoittamaan. Meidän päivissä on niin paljon kaikkea muutakin, en vain jaksanut. 

Mun vauva on kasvanut isoksi ja menee kouluun. Ja minä en ole sitä todistamassa, kun liian iso keikkuva reppu selässään  katoaa koulun uumeniin. 😭😭

Meillä on Villen kanssa aamulla lääkärin vastaanotto Helsingissä klo 8:15. Lähtö tasan kuudelta ja mä vielä keikun hereillä. Perhosia vatsassa isoveljen puolesta. Ollaan varmaan käynnin loppupuolella, kun isoin veljeksistä aloittaa opintiensä klo 9:15. Ehkä ehditään sentään kotiin vastaanottokomiteaksi, kun Santtu pääsee 12:15 koulusta. Jos vain junalakko ei jumita meitä ruuhkiin. Nyt uni-Masaa jahtaamaan, ehdin ehkä vielä ruhtinaalliset 3,5h nukkua. 😬

Tuumori ennallaan

Me kävimme tiistaina Villen kanssa Helsingissä, oli taas lääkärin vastaanoton ja kontrolli-MRI:n aika. Aamulla herättiin ennen kukonpieremää puurolle, kun paasto alkoi kuudelta. 

Äiti näytti oikein ihastuttavan freesiltä 

herättyään 4:30 puuron keittoon. 

Pikku-ukon aamupala saatiin pakettiin oikein hienosti 

määräajan puitteissa ja rutiininomaisesti Ville otti aikaisen 

kello viiden herätyksen ilman isompia kärttyilyjä. 

Äidillä olisi opittavaa lapseltaan.

Mutta hyvä ruoka, parempi mieli. 

Saatuani saavillisen kahvia alkoi omakin päivä luistaa. 

Matka Helsinkiin sujui hyvin ja päästiin perille sen verran hyvissä ajoin, että pikku-ukko ehti leikkimään odotustilassa junaradalla. Lääkäri oli oikein tyytyväinen näkemäänsä, potilaasta on virtaa kuin pienessä kylässä. Liekö hoidot syyllisiä, piskuinen on Ville vieläkin veljiensä rinnalla. Mutta saatiin mittaa jo yli metrin verran. 103cm ja 18,2kg.  

Pari kuvaa tuli napsittua reissusta. Reipas pikku potilas oli, kun tällä kertaa oli ihan ensimmäinen kerta ilman keskuslaskimokatetria. Käteen piti laittaa viggo ja se oli mennyt tosi hienosti. Vaikka uni-Sanna ja uni-Jukka olivat kumpikin lomalla. Uni-Maijun sylissä oli turvallista antaa lääkärin laittaa unikorkki käteen. 

 Joko mentäis??

 Ohi on. Ruokaa napaan. 

Tänään sitten sain puhelun, kuvat oli lausuttu. Tuumori oli ennallaan. Ei muutoksia edellisiin kuviin verrattuna. 😎👍💕💕💖

Hurja juhannus

Meidän keskiveljellä oli näin hurja juhannus. 

Tuli hammaskeijulle töitä. 😂

Kesäfiilis

Pikaisesti päivän puuhien lomassa. Kuva kertokoon fiilikset. Äidin muruset ja kesä. 💕💕😎

Heippa cvk!

Perjantaina 9.6. oli siinä mielessä jänskä päivä, että Villen kanssa reissattiin Helsinkiin operaatioon nimeltään keskuslaskimokatetrin poisto. Operaatio sujui hyvin ja päästiin samana ​iltapäivänä kotiin. Tulevana perjantaina saisi kurkkia pinkin lapun alle ja jos haava näyttää parantuneen hyvin, voi lauantaina suunnata vaikka löylyihin.
Melko huisia.
Tänään tietysti mieli oli hetken mustana, kun ensimmäisen kerran pitkään pitkään aikaan piti verinäytteet ottaa kyynärtaipeesta. Selvittiin  siitä vaikka 2 reikää tulikin. Toinen näytteenottaja onnistui paremmin pienen suonen jahtaamisessa. Kunhan saadaan pätkä saunaan ja ryplyyaltaaseen, niin ehkä ilo niistä auttaa kestämään pistelyt paremmin. Ja äitikin ehkä oppii ajan kanssa emlaamaan niin hyvin, ettei sattuisi kovin paljon.

Ohi on! 
Komea tuuletus viimeisen katetrihuollon jälkeen. 

Poissa. 😎👍

Ehkä tämä kirjoittelukin alkaa kohta luistamaan, kun viimein keksin kuinka saada kuviakin mukaan suoraan kännykällä kirjoittaessa. Ei ole äiti blondi, ei toki. Mitä nyt meni yli puoli vuotta keksiä se. 😂

Toivo, niin tarpeellista ja vaarallista

Edellisen kerran kun istuin kuuntelemassa tuomiota Villen MRI:stä, uutiset saivat toivon heräämään. Toivon, joka oli jo hiipunut liki olemattomiin yli vuoden taistelun tiimellyksessä. Kasvain oli pysynyt ennallaan yhden kuvausvälin ajan.

Liekö siis ihme, että tällä kertaa menin hiukan liiankin toiveikkaana ja reteästi takki auki lääkärin vastaanotolle. Ja sieltä se tuli taas päin naamaa. Ensimmäinen sana joka upposi tajuntaan oli kasvua. Henkinen romahdus. En missään muodossa halua kuulla kasvusta Villen kasvaimesta puhuttaessa.
Ja ei. Tilanne ei ole katastrofaalinen. Kasvaimen kiinteä osa on edelleen pysynyt ennallaan. Mutta kystinen osa oli hiukan kasvanut. Nesterakkuloiden koko sitten taas voi vaihdella kuvausten välillä ihan "harmittomastikin".  Tottakai kystien turpoaminen voi johtaa taas paineoireisiin. Joka tapauksessa lääkärit ovat tyytyväisiä siihen, että kiinteä osa on hallinnassa. Sen perusteella tehdään johtopäätökset hoitojen vaikutuksesta. Ja niillä eväin hoito näillä uusilla lääkkeillä jatkuu. Maanantaina aloitettiin itse asiassa taas uusi kierros.

Ville on touhukas ja iloinen. Tänään tuli ajanvaraus toimenpiteeseen, joka toisaalta hirvittää ja toisaalta riemastuttaa.
9.6. Villeltä poistetaan keskuslaskimokatetri. Ilman korvaavaa yhteyttä. Letkut ovat olleet jo pitkään pelkästään näytteenottoa varten ja näitä kontrollikuvausten nukutuksia varten. Nesteytystä tai solutankkauksia ei olla tarvittu pitkään. Letkujen poisto tietää tiettyä vapautta kesään. Voi vaikka saunoa ja uida. Hiukan hirvittää, kuinka sormenpääverinäytteet ja viggot saavat herran hiiltymään. Toivottavasti paha mieli on niistä lyhytaikaista ja ilo uudenlaisesta vapaudesta isompi. Omakin mieli alkaa taas olla seesteisempi. Patin kiinteä osa on hallinnassa. Sitä olen hokenut kuin mantraa. Kirves pysyköön poissa kaivosta.

Jännän äärellä, jälleen kerran

Aika vaan valuu läpi sormien ja blogiparka jää aina päivityksiä vaille.
Täällä on nautittu harvinaisen kylmästä keväästä ja luntakin on tainnut toukokuussa olla enempi kuin talvikuukausina.
Nyt pitää tehdä ryhtiliike ja tehdä vaikka ihan kuvapläjäys blogiin. Niin hienoja hetkiä on välillä ollut.

Tippoja sain pyyhkiä silmäkulmista niin eskarilaisten äitienpäiväkonsertissa kuin kotonakin hienoja äitienpäiväkortteja tutkiessa. Naurettu on milloin mitäkin. Ja karjuttu. Sen jälkeen tunnettu morkkista siitä karjumisesta. Halittu ja sovittu. Ihan normi settiä.

Villen kuudes hoitokierros alkoi heti vapun jälkeen ja nyt sitten ollaan taas jännän äärellä. Huomenna on taas MRI. Onneksi olin tietoinen kuvauksesta luettuani siitä edellisen lääkärivastaanoton potilaskertomuksesta. Tiesin sitten soittaa ja kysyä, että mihinkähän aikaan meitä kaivataan. Ilmeisesti käyttöön on tullut jokin hieno e-postitus ja tällä kertaa ajanvarauskirjettä labra- ja paasto-ohjeineen ei tähän mennessä ole kuulunut.
Viikko kuvausten jälkeen saadaan taas tulokset ja lääkkeet seuraavaan kierrokseen.
Tässä oli jo jännää aiemminkin, kun odotettiin koepalavastausta. Tutkittiin josko Villen tuumorista olisi löytynyt tietty biomarkkeri, jolloin olisi ollut mahdollista osallistua erittäin lupaavan lääkekokeiluun. Tanskassa. Mutta ei me tarvittu passeja, eikä päästä leikkimään legolandiin. Todennäköisyys markkeri löytymiseen oli heikko, vain yhdessä tuumorissa kahdeksasta se löytyy ja valitettavasti Villen patti oli yksi niistä seitsemästä.

Tällä hetkellä pitää nyt vaan yrittää nauttia näistä hetkistä. Ville on voimissaan, eskarilainen sai ihan koulupsykologiltakin vihreää valoa notta kouluun vaan,  keskiveli jaksaa hämmästyttää sosiaalisuudellaan ja kevätkin uskaltaa viimein tulla. Tiedä sitten poistuuko takatalvi parisuhderintamaltakin jossain vaiheessa vai onko tulossa pitkäkin jääkausi. Korvieni väli ei ole yhtäkään yhtään enempää ojennuksessa. Ehkä ajatusvirran oksentaminen postaukseksi ruudulle toisi selkeyttä.

Pitäkäähän peukkuja, on tulospäivän aamu(yö)

Kukkuu kukkuu, tämä akka se vaan kukkuu, vaikka fiksumpaa olis nukkuu.

Tänään on se päivä. Saamme tietää tulokset viime tiistain magneettikuvista. Sanomattakin lienee selvää että jännittää.

Välillä viikko tuntuu hujahtavan silmänräpäyksessä. Nämä piinaviikot eivät. Hetki sitten lopettelin  pienistä taistelijoista kertovan dokumentin katselemisen areenalta. Vakavasta aiheestaan huolimatta hyvä dokumentti ja rehellinen kuvaus tästä hullunmyllystä, jonka syöpä perheeseen aiheuttaa.
Isoimmat itkut piinatessa tuli tästä iltapäivälehden jutusta. Elämä on niin julmaa ja epäreilua. 😭😭😭😭

Aamulla taksiin ja menoksi

Tänä yönä ei uni-Masaa varmaankaan tarvitse odotella kylään. Aamulla klo 6:45 pitäisi kömpiä pösön takapenkille ja lähteä kohti Helsinkiä.
Villellä on nyt MRI, josta oikeasti arvioidaan hoitovastetta. Mahani on jo aivan riekaleina stressistä ja pelko sekä huoli kaihertaa päässä.

Samalla tunnen itseni idiootiksi stressatessani kuvauspäivää. Tulosten julkistaminen kun tapahtuu vasta viikon tai kahden kuluttua, riippuen siitä kumpi annetuista tulospäivistä on oikea. Silloin jos koska pitäisi vasta murehtia.
Nyt pitäisi vaan osata odotella rennosti ja nauttia siitä, että taakse jäänyt hoitokierros sujui huomattavasti paremmin kuin edellinen. Ville on iloinen, vauhtia riittää ja silloin tällöin jopa ruokakin maittaa. Kunpa tämä stressi-Erkki äiti-ihminen vaan osaisi löysätä pipoa.

Hiljainen helmikuu ja mahahaavan maaliskuu

Kirjoitustahti on ollut suorastaan surkea. Kuten myös täkäläinen talvisää. Mielessäni olen sommitellut ties montako postausta, mutta toteutus on jäänyt. Oman hankaluutensa kuvien lisäilyyn toi win10. Sepäs ei suostukaan enää ymmärtämään vanhaa lumiaani massamuistina, kuten edellinen versio ja nyt sitten iso läjä kuvia on vanhan luurin vankina. Argh.

Tällä hetkellä ollaan kaikki suht terveitä,mitä nyt Roope yskii ja Santun eskariryhmässä on tavattu vatsatautia. Se toivottavasti kiertää meidät kaukaa.

Villellä alkaa neljäs lääkekuuri uusilla lääkkeillä maanantaina 6.3.
Sen jälkeen alkaakin mun mahahaavan hankinta. Kalenterissa on merkintä MRI 14.3. Niistä kuvista on nyt sitten tarkoitus ensimmäistä kertaa arvioida uusien lääkkeiden tehoa. Vastauksia saadaan ehkä 21. tai 28.3. , tällä hetkellä mulla on kaksi eri ajanvarauskirjelmää, joissa on eri päivät mutta sama käyntisyy. Näppärää. Arvomme lopulta oikean päivän.

Ja jotta en varmasti nuku ja saan sen mahahaavan, niin lähetteitä HUSin tutkimuksiin on joka pygmille.

Roopeltakin kuului 5v neuvolassa sydämestä sivuääniä ja kun samaan aikaan kasvu oli hidastunut 0-käyrä vauhtiin, niin nyt aloitellaan tutkinta 24.3. keuhkoröntgenillä, EKG:n aika pitäisi varailla itse ja lääkärin vastaanotolla käydään 31.3.

Santulla on kardiologilta vastaanotto 27.3. Saadaan jännittää onko aorttaläppävuoto pahentunut.

Kaikki mikä ei tapa, vahvistaa? Jos tästä kuusta selviän hengissä, niin olen kyllä jonkin sortin superwoman.

Leikkauksen vuosipäivä

Tänään tuli kuluneeksi tasan vuosi siitä kun Ville leikattiin. Sen jälkeen ollaan käyty jos jonkinlaista hoitoa läpi, valitettavasti laihoin tuloksin.
Leukaa rintaan ja sitten kohti uusia pettymyksiä.
Masentavaa oli anoa uusiksi niin vammais-, kuin omaishoidontukeakin.

Mutta eteenpäin mennään niillä eväillä mitä on annettu. Ensi viikolla aloitetaan kolmas kierros uusilla lääkkeillä. Ehkä saadaan kohta jo tietoon se päivä, jolloin otetaan MRI, josta oikeasti arvioidaan hoitovastetta.

Elämä tuntuu pyörivän välillä niin tiiviisti pikkuveljen sairauden ympärillä, että kaikkea muuta kivaa ja jännempää jää kirjoittamatta.
Kuten vaikka se, että eskarilaisellamme oli tänään koulukypsyyskokeet. Tai että isommat ipanat ovat päässeet käymään isin kanssa uimahallissa ja nyt opetellaan kovasti polskimaan koiraa. Kellukkeilla ja  jopa ilman.