Äiti hoitaa...tai ainakin yrittää

Mun kännykkä kalentereineen on nykyään täynnä erinäisiä muistutuksia. 

Maanantaisin ja torstaisin meillä käy kotisairaanhoito ottamassa verinäytteet. Tiistaisin ja perjantaisin pitää puhdistaa katetrin juuri ja vaihtaa samalla uusi turvateippi ja suojalappu. Infektioiden estolääkitys pitää antaa ma - ke - pe. Ja sokerina pohjalla jokapäiväinen kasvutekijäpistos siihen asti, kunnes K10 tulee käsky lopettaa.  

Neula on onneksi pieni ja potilas on pysynyt hengissä, eikä äitikään ole pyörtynyt. Kasvakaa silti joutuin, oi piskuiset granulosyytit, jookosta. Saataisiin lopettaa koko pistely.

Reikiä oli nolla

Tiistaina kävimme Villen kanssa lastenklinikalla hammaslääkärissä. Kela-taksi kurvasi pihaan sovitusti hiukan klo11 jälkeen. Alkuperäisen suunnitelman mukaan päivän ohjelma piti olla muotoa taksilla Helsinkiin, kurkistus suuhun ja heti samalla taksilla takaisin Hankoon. Piti.

Hiukan aamu9 jälkeen mulle soitettiin lasten syöpäosastolta K10. Kotisairaanhoidon maanantaina ottamissa näytteissä Villen hemoglobiini oli niin alhainen, että pätkän on tultava hammaslääkärikäynnin yhteydessä punasolutankkaukseen. Shit.
Taksikuski toimitti meidät hyvissä ajoin Meilahteen ja suunnattiin kohti K10, jotta pakollinen X-koe saataisiin otettua ennen hammaslääkäriä ja analysoitaisiin sillävälin. Mutta eihän se meidän luokse saapunut hoitaja saanut tipan tippaa verta Villen keskuslaskimokatetrista. Lopulta oli pakko luovuttaa ja suunnata kohti hammaslääkäriä.
Hammaslääkäri laski hampaat ja tarkasti suun limakalvot. Näytti kuulemma oikein hienolta ja hampaat ovat hyvin hoidetut. Vajaan vartin vastaanotto ja sitten lähdimme kohti lastenklinikan labran näytteenottopistettä. Siis oikein unelmapaikka odotella infektioherkän kanssa, samaan aulaan kun tulevat kaikki kröhivät päivystykseen tulijat. Onneksi saatiin etuilulupa. Urhea pikkumies kesti hienosti kyynärtaipeen ronkkimisen ilman emlaa.

Siirryttiin sitten K10 odottamaan tulosta ja sen meille jo varatun punasolupussin saamista. Aika kului ja vasta klo16 tuli hoitaja ilmoittamaan, että nyt saatiin pussukka. Tiputus käyntiin ja 2h countdown alkoi.
Aikataulu venyi ja paukkui siihen malliin, että taksimme virallinen 4h maksimiodotus tuli ja meni. Onneksi kuski oli heti matkalle lähdettyämme sitä mieltä, että kestää minkä kestää, hän kyllä odottaa. Viimein 18:15 saimme Villen kanssa kömpiä pösön takapenkille ja aloittaa 135km kotimatkan.

Päivälle tuli ihan kiitettävästi mittaa, kun aika tasan klo20 oltiin kotona. Sitten äkkiä iltapalaa, suihkuun ja katetrin huolto. Pitikin olla tiistai. Hirmuisen härdellin jälkeen pätkä viimein sammui 21:30. Notta tällainen simppeli hammaslääkärikäynti.

Meitä ystävällisesti yliaikaa odottanut taksikuski sai nyt meidän hovikuskin viran. Kela myönsi Villelle oma taksi-edun. Saadaan tästä lähin aina tuttu taksi ja kuski. Yksi jännitysmomentti vähemmän. Edellinen kotiinpaluu olikin melkoinen kokemus, kun tuntui happi loppuvan. Kuljettaja oli vissiin uinut partavedessä ja autossa roikkui lisähöysteeksi wunderbaum. Käry oli järkyttävä jopa mun nenään, en edes uskalla ajatella miten Ville asian koki. Sytostaatit kun saattavat hetkellisesti herkistää huomattavasti haju- ja makuaistia. Helpottuupa (ja halpenee) kyytien järjestelykin, kun saan soittaa suoraan kuljettajalle tavalliseen kännykkänumeroon ja hän hoitaa kyydin tilaamisen Kela-keskukselta.

Home sweet home

Ensimmäinen sytostaattihoitojakso on nyt takanapäin. Tänään kurvattiin taksilla kotipihaan iltapäivästä noin kolmen aikaan. (korjaus, siis eilen kun kello näemmä ehti jo lauantain puolelle).
Osastolle kirjauduttiin tiistaina ja heti alkoi tositoimet. Esinesteytys vaan käyntiin ja sitten niitä myrkkyjä suoraan suoneen. Keskiviikkona Ville kärsi aamupäivällä lievästä pahoinvoinnista, mutta sekin saatiin kuriin hyvinvointilääkityksen hienosäädöllä. Yökkäily tosin karkotti pätkästä hyvin tehokkaasti ruokahalun. Torstaina hiukan puolenpäivän jälkeen kaikki sytostaatit oli tältä erää annosteltu ja verinäytteidenkin puolesta oltaisiin oltu kotiutuskunnossa. Mutta pätkän totaalipaaston takia jäätiin suosiolla vielä yhdeksi yöksi sairaalaan. Sillä jos ruokailu kotona ei olisikaan ruvennut sujumaan, olisi ollut pakko palata tippaan tuonne isolle kirkolle. Tammisaaren sairaala ei olisi kelvannut.
Torstai-iltana Villen iltapala sisälsi 1-2rkl Saarioisten spagettivuokaa (varastettuna mun lautaselta), 2/3 pikku päärynästä, puolisen desiä maitoa ja 7-8 perunalastua. Siinä oli koko päivän eväät. Ja sipsejä saa tuolla muuten syödä ihan lääkärin määräyksestä.
Tänään aamulla tilanne oli jo huomattavasti parempi, kun aamulla söi elovenan vadelmapikapuuron (huom. mun suunniteltu aamupala) ja hiukan maitoa. Lounaaksi meni jo melkein täysi piltin 200g lasagnette. Sen jälkeen oli luottavaisempi olo kotiutumiseen.


Mummi, eli siis anoppini, on ollut korvaamaton apu kotirintamalla, kun päivähoitoa ei saatu tietenkään heti vastamaan muuttuneita tarpeita. Huomenna mummi lähtee kotiin. Yritämme parhaamme mukaan nyt sitten käynnistellä perusteellisesti muuttunutta arkeamme uusin kommervenkein. On desinfioivaa pesusuihketta ja käsidesiä joka paikassa. Ollaan Villen kanssa vierailukiellossa. Kalenterissa on muistutukset estolääkityksistä ja katetrin putsauksista. Kotisairaanhoito tulee tästä ja tulevaisuuteen kahdesti viikossa. Hoitotarvikkeita pitää hommailla jakelukeskuksesta. Ja kaiken kruunaa maanantaina alkavat kasvutekijähoidot. Mun pitää etsiä itsestäni sisäinen sisar hento valkoinen ja opetella pistämään Villeä päivittäin insuliinineulalla. Niin paljon uutta ja ihmeellistä. Ehkä me pärjätään. Pitäkää peukkuja.


Seuraava käynti isolla kirkolla on ensi viikon tiistaina. Ohjelmassa hammaslääkäri Lastenklinikalla. Taaskin varmaan taksi vie ja taksi tuo. Kiitokset kaikki kanssaveronmaksajat. Sillä veronmaksajien piikkiinhän tuo menee. Tuon päiväreissun jälkeen mennään 7.3. neurokirurgien jälkitarkastettavaksi. Saadaan sen jälkeen K10 osaston asuntolan huone yöksi ja 8.3. klo 09 aloitetaan samanlainen sytostaattihoitokierros kuin nytkin.


Tällaista tänne meille kuuluu tällä hetkellä. Jossain vaiheessa yritän taas laittaa kuviakin meidän pikku sissistä. Ja tasapuolisuuden nimissä pitää varmaan hehkuttaa isoveljiäkin. Juuri ennen lähtöä ostin pojille uusia palapelejä. Ne kaikki on opittu kokoamaan sairaalajakson aikana.

Suntti paikoillaan

Villen leikkaus sujui tänään hyvin. Nyt suntti on asennettu ja enää ei pitäisi tulla oireita kallonsisäisen paineen noususta.
Jospa tämän leikkauksen myötä Ville saa liikkumisen ilosta paremmin kiinni, kun pystyssä oleilun ohessa ei tarvitse välillä huiluuttaa päätä vaakatasossa.

Klo 12:45 Ville lähti kohtia anestesia- ja leikkausosastoa ja 16:10 sain soiton, että pätkä on heräämössä tulossa hiljalleen tajuihinsa. Kardiologi käytti vielä tokkuraista hetkeä hyväkseen ja kävi ultraamassa sydämen. Ei siis epäillä sydänvikaa vaan toimenpide kuuluu syöpähoitojen alun 0- tilanne kartoitukseen. 

Hoidoilla kun on sivuvaikutuksia, vaikka itse tauti kukistuisikin, voi jälkipyykkinä tulla sydävikoja, oppimisvaikeuksia yms. kauaskantoisia vaivoja.

Osastolle K6 Ville kärrättiin hiukan ennen klo 19. Ei mennyt tuntiakaan, kun pikku-ukko pyysi iltapalaa. Pieneen masuun katosi kokonainen riisipiirakka, paprikatikkuja, kokonainen banaani ja tilkkanen maitoa.

Nyt unimasa hoitikin jo pikku-ukon unten maille. Hoitaja toi  äsken hiukan kipulääkettäkin. Kyllä pikkuisestamme pidetään täällä hyvää huolta. Kuva on hämärä ja tabletilla otettu, kun puhelimeni ja blogger eivät tykkää toisistaan. Mutta näkyy siitä ehkä meidän suloinen sissi.

Eipä päästy kotiin

Pessimisti ei pety. Onneksi tälle sairaalareissulle tuli pakattua reilusti vaihtovaatteita. Tämän reissun hotelli sairaalassa piti kestää vain sunnuntai-illasta tiistaihin. Mutta kuten niin monesti ennenkin, suunnitelmat muuttuivat.


Huomenna Villellä on edessä leikkaus, nyt asennetaan sittenkin se kiinteä suntti. Uusissa magneettikuvissa näkyi taas aivokammioiden laajenemista. Kasvaimen rippeet blokkaavat nestekiertoa siinä määrin, että suntti on ainoa oikea ratkaisu. Operaation pitäisi olla simppeli noin puolen tunnin juttu. Toki salissa vierähtänee useampi tunti, kun alkuvalmistelut ja heräily ottavat aikansa. Teholle ei pitäisi tällä reissulla joutua ollenkaan, vaan heräämöstä toivottavasti suoraan K6 osastolle. Nyt oleillaan K10:llä ja tänne syöpäosastolle alkaa pukkaamaan ruuhkaa.


Sytostaattihoidot alkavat sitten lähiaikoina. Väläyttelivät jo ensi viikkoa, jos saavat aikataulut stemmaamaan. Viikolla 8 viimeistään tapahtuu.

Isoveljet yllättivät

Keskittymiskyky ja kärsivällisyys ovat asioita, joita on meidän teho(tuho)triolle on annettu pienimmällä mahdollisella maustemitalla.
Mutta aina välillä onnistuvat yllättämään. Santtu malttoi viimeinkin koota 100- palaisen kätyrit palapelinsä. Parissa päivässä kokoamisnopeus on kasvanut ihan huimasti. Nyt kokoilee sen hiukan puolihuolimattoman oloisena vartissa, rehvastelee "katsoppas äiti, tämä on niiin helppoa. Tarvitsee ostaa isompi palapeli, tämä on liian helppo".
Roope ei sitten halunnut jäädä pekkaa pahemmaksi, vaan ihan sisulla väkersi 48 palan merirosvopalapelin kasaan. Välillä ulkoitiin ja syötiin, sitten taas sinnikkäästi pala palalta pätkä jatkoi kokoamista.
Molemmat saivat hotwheels pikkuauton palkinnoksi. Jos vaikka pikku lahjuksilla kiinnostus keskittymistä vaativiin touhuihin pysyisi (edes hetkittäin) yllä.

Kotiloma loppusuoralla

Keskiviikkona vahdinvaihdon sijaan saatiinkin Ville iloksemme kotiin. Tänään sitten palaamme Helsinkiin, K10 eli lasten syöpäosasto kutsuu.
Nyt olisi tarkoitus aloittaa 0-tilanteen kartoitus. Tutkitaan ainakin hampaat, vatsa, sydän, korvat ja otetaan jälleen kerran uusia magneettikuvia. Ja asennetaan keskuslaskimokatetri, jotta ollaan heti toimintavalmiudessa, kunhan vastaus kasvaimesta saapuu Heidelbergistä. Jos kaikki menee ihan putkeen, niin tiistaina päästäisiin lähtemään takaisin kotiin. JOS. Sen verran periaatepessimisti olen, että kassiin lähtee vaihtovaatteita useammalle päivälle.


Päivät ovat kuluneet suurimmaksi osin sohvalla munavideoita katsellen. Mä en niitä ymmärrä alkuunkaan.
Ruokalistakin monipuolistui pelkästä makaronilaatikosta ja onni omenapuurosta. On syöty niiden lisäksi jogurttia, lihakeittoa, pottumuusia ja kananugetteja sekä spagettikastia, tosin putkipastan kera. Paprikaa rouskuttelee hyvällä mielellä, muut tuoreet on hylätty. Omenaa, banaania ja viinirypäleitä ollaan onnistuttu kauppaamaan hedelmäpuolelta.


Perjantaina insinööri kävi ostamassa Karjaalta meille uuden kulkupelin. Matkarattaat eivät ole näillä keleillä parhaimmat kulkemista varten, kovin täriseväistä kyytiä. Polkupyörän peräkärryn kanssa tehtiin eka lenkki, mutta sitä ei saa autoon mukaan, eikä siinä saa kunnon huiliasentoa. Käytetyt brion rattaat ilmarenkailla ratkaisivat ongelmat. Villekin alkaa jo ne hyväksyä. Kaikkea uutta kun pitää nyt ihan varmuuden vuoksi vastustaa.


Pientä höpöttelyä on kuunneltu, automatollekin tahtoi "leikkimään" eli ts. makoili kyljellään järjestellen ja työnnellen pikkuautoja. Tasapainohäiriöitä on sen verran, että kävely tuetta ei oikein onnistu. Mutta brion taaperokärryn kanssa on onnistuneesti muutaman reissun töpötellyt olkkarista työhuoneeseen tai päinvastoin.
Ihan entisen oloista hymypoikaa ei kotilomalla nähty. Mutta voiko toista syyttää jos on hiukan tikkuinen ja läheisriippuvainen. Ekat pari yötä kärsi vielä ihan selvästi painajaisistakin, kun ihan täydessä unessa huusi välillä "ei ei ei, ei tämmöistä. Ei pistetä, peitto päälle".

Nyt suoraan sanottuna v*tuttaa

Aina varoitellaan, että ole tarkkana mitä nettiin kirjoitat ja julkaiset, sillä sitä ei sieltä pois saa.
Näköjään kuitenkin saa. Mun kaikki mammapalstalle kirjoittamani odotuspäikyt ovat hävinneet kuin pieru Saharaan. Odotuksen riemut ja pelot, synnytyskertomukset ja paljon paljon jorinoita poikien kehityksestä. Tuoreen äidin syväluotaavia sinapin koostumusanalyysejä, ekat käännökset,hampaat, haparoivat ensiaskeleet jne.
Nämä nettipäikyt olivat mun rakkaiden lapsosten "vauvakirjat". Nyt ne ovat poissa, kun koko foorumi varoittamatta lopetettiin palveluntarjoajan vaihtumisen takia. V*tuttaa. Rankasti.


Ehkä perinteinen kynä olis ollut sittenkin parempi, joskin sitä foorumin tsemppaavaa vertaistukea vailla. Prkle.