Edellisen kerran kun istuin kuuntelemassa tuomiota Villen MRI:stä, uutiset saivat toivon heräämään. Toivon, joka oli jo hiipunut liki olemattomiin yli vuoden taistelun tiimellyksessä. Kasvain oli pysynyt ennallaan yhden kuvausvälin ajan.
Liekö siis ihme, että tällä kertaa menin hiukan liiankin toiveikkaana ja reteästi takki auki lääkärin vastaanotolle. Ja sieltä se tuli taas päin naamaa. Ensimmäinen sana joka upposi tajuntaan oli kasvua. Henkinen romahdus. En missään muodossa halua kuulla kasvusta Villen kasvaimesta puhuttaessa.
Ja ei. Tilanne ei ole katastrofaalinen. Kasvaimen kiinteä osa on edelleen pysynyt ennallaan. Mutta kystinen osa oli hiukan kasvanut. Nesterakkuloiden koko sitten taas voi vaihdella kuvausten välillä ihan "harmittomastikin". Tottakai kystien turpoaminen voi johtaa taas paineoireisiin. Joka tapauksessa lääkärit ovat tyytyväisiä siihen, että kiinteä osa on hallinnassa. Sen perusteella tehdään johtopäätökset hoitojen vaikutuksesta. Ja niillä eväin hoito näillä uusilla lääkkeillä jatkuu. Maanantaina aloitettiin itse asiassa taas uusi kierros.
Ville on touhukas ja iloinen. Tänään tuli ajanvaraus toimenpiteeseen, joka toisaalta hirvittää ja toisaalta riemastuttaa.
9.6. Villeltä poistetaan keskuslaskimokatetri. Ilman korvaavaa yhteyttä. Letkut ovat olleet jo pitkään pelkästään näytteenottoa varten ja näitä kontrollikuvausten nukutuksia varten. Nesteytystä tai solutankkauksia ei olla tarvittu pitkään. Letkujen poisto tietää tiettyä vapautta kesään. Voi vaikka saunoa ja uida. Hiukan hirvittää, kuinka sormenpääverinäytteet ja viggot saavat herran hiiltymään. Toivottavasti paha mieli on niistä lyhytaikaista ja ilo uudenlaisesta vapaudesta isompi. Omakin mieli alkaa taas olla seesteisempi. Patin kiinteä osa on hallinnassa. Sitä olen hokenut kuin mantraa. Kirves pysyköön poissa kaivosta.
Ihana kuulla, että kasvaimen kasvu on saatu pidettyä kurissa. Olkoon niin myös jatkossa!
VastaaPoistaKiitos kun tulit kertomaan, tarinanne on koskettanut syvästi.
Aurinkoista kesää Villelle ja koko perheelle!
Toivottavasti saadaan aurinkoinen kesä. Nyt kun Villekin hyvin todennäköisesti pääsee rannalle polskimaan, kunhan katetri on poissa. :D
PoistaToivottavasti nämä lääkkeet saavat todellakin kasvaimen pysymään kurissa. Aika nopeasti ne saivat patin hallintaan, nyt sitten taas välillä pelottaa, että entäs sitten kun se 2 vuotta näillä tulee täyteen. Räjähtääkö patti uuteen kasvuun. Ehkä sellainen Scarlet O'Hara tyylinen "murehdin sitä sitten huomenna" -asenne olisi paras tässä kohtaa.
Ihanaa tietää että siellä ruudun takana myötäeletään tätä meidän taistelua. <3 :)
Hienoa että kasvain ei ole kasvanut!! Täällä myös olette olleet ajatuksissa usein <3
VastaaPoistaOnko hoitosuunnitelma sitten niin että 2 vuotta voi käyttää näitä lääkkeitä?
Onneksi Ville on touhukas ja iloinen! Se antaa varmasti voimaa teille vanhemmillekin vaikeina aikoina.
Marika
Silloin joulukuussa, kun vaihdettiin näihin lääkkeisiin, oli suunnitelmana tarkkailla vastetta elokuuhun asti ja sitten päättää jatkosta. Jos vaste olisi hyvä, voi lääkkeillä jatkaa kahteen vuoteen asti.
PoistaNäin maallikkona käsittäisin nykyisen hoitovasteen niin hyväksi, että kannattaa jatkaa. Mutta lopullisen päätöksen tekevät tietysti aina lääkärit. Jotenkin se kasvaimen kiinteä osa kuulostaa pahemmalta, joten ollaan todella tyytyväisiä ettei se pirulainen ainakaan tällä hetkellä kasva.
Kyllä pikkupätkän touhotusta katsellessa saa itsekin virtaa. Vaikka tosiaan oma pääkoppa on yksi sekamelskakriisipesäke. Pitäisi vaan muistaa nauttia joka hetkestä...niistäkin kun pätkä klo ihan pirun aikaisin (6:15) tulee nykimään peittoa päältä "äiti herää jo". :D
Kiva kuulla teistä! Voimia ja siunausta koko perheelle! Toivottavasti kaikki menee hyvin!!
VastaaPoistaKiitos tsempeistä. <3
PoistaKyllähän sitä ihmettä toivotaan kovasti tapahtuvaksi, että pikkumies pääsisi terveenä takaisin päiväkotiin ja sitä kautta muutenkin takaisin kiinni tavalliseen ikäistensä elämään. :)