Ensimmäinen sytostaattihoitojakso on nyt takanapäin. Tänään kurvattiin taksilla kotipihaan iltapäivästä noin kolmen aikaan. (korjaus, siis eilen kun kello näemmä ehti jo lauantain puolelle).
Osastolle kirjauduttiin tiistaina ja heti alkoi tositoimet. Esinesteytys vaan käyntiin ja sitten niitä myrkkyjä suoraan suoneen. Keskiviikkona Ville kärsi aamupäivällä lievästä pahoinvoinnista, mutta sekin saatiin kuriin hyvinvointilääkityksen hienosäädöllä. Yökkäily tosin karkotti pätkästä hyvin tehokkaasti ruokahalun. Torstaina hiukan puolenpäivän jälkeen kaikki sytostaatit oli tältä erää annosteltu ja verinäytteidenkin puolesta oltaisiin oltu kotiutuskunnossa. Mutta pätkän totaalipaaston takia jäätiin suosiolla vielä yhdeksi yöksi sairaalaan. Sillä jos ruokailu kotona ei olisikaan ruvennut sujumaan, olisi ollut pakko palata tippaan tuonne isolle kirkolle. Tammisaaren sairaala ei olisi kelvannut.
Torstai-iltana Villen iltapala sisälsi 1-2rkl Saarioisten spagettivuokaa (varastettuna mun lautaselta), 2/3 pikku päärynästä, puolisen desiä maitoa ja 7-8 perunalastua. Siinä oli koko päivän eväät. Ja sipsejä saa tuolla muuten syödä ihan lääkärin määräyksestä.
Tänään aamulla tilanne oli jo huomattavasti parempi, kun aamulla söi elovenan vadelmapikapuuron (huom. mun suunniteltu aamupala) ja hiukan maitoa. Lounaaksi meni jo melkein täysi piltin 200g lasagnette. Sen jälkeen oli luottavaisempi olo kotiutumiseen.
Mummi, eli siis anoppini, on ollut korvaamaton apu kotirintamalla, kun päivähoitoa ei saatu tietenkään heti vastamaan muuttuneita tarpeita. Huomenna mummi lähtee kotiin. Yritämme parhaamme mukaan nyt sitten käynnistellä perusteellisesti muuttunutta arkeamme uusin kommervenkein. On desinfioivaa pesusuihketta ja käsidesiä joka paikassa. Ollaan Villen kanssa vierailukiellossa. Kalenterissa on muistutukset estolääkityksistä ja katetrin putsauksista. Kotisairaanhoito tulee tästä ja tulevaisuuteen kahdesti viikossa. Hoitotarvikkeita pitää hommailla jakelukeskuksesta. Ja kaiken kruunaa maanantaina alkavat kasvutekijähoidot. Mun pitää etsiä itsestäni sisäinen sisar hento valkoinen ja opetella pistämään Villeä päivittäin insuliinineulalla. Niin paljon uutta ja ihmeellistä. Ehkä me pärjätään. Pitäkää peukkuja.
Seuraava käynti isolla kirkolla on ensi viikon tiistaina. Ohjelmassa hammaslääkäri Lastenklinikalla. Taaskin varmaan taksi vie ja taksi tuo. Kiitokset kaikki kanssaveronmaksajat. Sillä veronmaksajien piikkiinhän tuo menee. Tuon päiväreissun jälkeen mennään 7.3. neurokirurgien jälkitarkastettavaksi. Saadaan sen jälkeen K10 osaston asuntolan huone yöksi ja 8.3. klo 09 aloitetaan samanlainen sytostaattihoitokierros kuin nytkin.
Tällaista tänne meille kuuluu tällä hetkellä. Jossain vaiheessa yritän taas laittaa kuviakin meidän pikku sissistä. Ja tasapuolisuuden nimissä pitää varmaan hehkuttaa isoveljiäkin. Juuri ennen lähtöä ostin pojille uusia palapelejä. Ne kaikki on opittu kokoamaan sairaalajakson aikana.
Niin kliseeltä kuin se kuulostaakin, toivon teille kaikkea hyvää. Omat lapseni ovat jo aikuisia -vaan lapsen terveys ja hyvinvointi on aina isän ja äidin mielessä etusijalla. En tiedä tämänkaltaisista sairauksista juuri mitään, mutta jos suinkin jaksat, ota selvää ruokavalioista jotka tukevat paranemista.
VastaaPoistaKiitos. Uskon että jo aikuistuneetkin lapset ovat aina jollain tapaa niitä "äidin pikkuisia", joiden terveydestä ja pärjäämisestä on jonkinlainen huoli.
PoistaRuokavaliota ollaan jo jouduttukin pohtimaan, kun tuli erinäisiä rajoituksia hoitojen myötä. Ja luultavasti joudutaan pohtimaan kaloriterästyksiäkin, että vähäisetkin syödyt sisältävät mahdollisimman paljon energiaa. Varmasti löytyy paljon tervehtymistä tukevia ruoka-aineita, kunhan hiukan lähdekriittisesti alkaa asioita tarkemmin tutkimaan.
Tsemppiä teille kovasti ja voimia taisteluun! <3
VastaaPoistaKiitos tsemppauksesta. Kaikin voimin taistellaan.
PoistaOn niin mukavaa kuunnella kuinka Ville jo nahistelee isoveljiensä kanssa. Tammikuun lopun apaattisesta sohvaköllöttäjästä on kuoriutumassa oma touhukas (ja kuriton desibelirikas 2v uhmistuhmis jääräpää) itsensä.
Kylläpä teillä riittää paljon uutta opittavaa. Tsemppiä jatkohoitoihin ja voimia koko perheelle taisteluun! :) lapsen sairastuminen on raskasta, olkoot lapsi minkä ikäinen tahansa. Ihana, kun pikkumies jo jaksaa nahistella veljien kanssa. Miten isoveljet ovat muuten ottaneet pikkuveljen sairastumisen?
VastaaPoistaEnnen tuo jatkuva nahistelu sai pipon kiristämään, mutta nyt se on melkeinpä musiikkia korville. :) Kyllä Ville pahimmillaan niin apaattinen oli, eikä veljien puuhat jaksaneet pätkän vertaa kiinnostaa. :/
PoistaIsoveljet kertovat välillä liki kaikille vastaantulijoille että pikkuveli on hyvin sairas. Niinä alun rankkoina hetkinä, kun saatoin itsekin hetkellisesti romahdella liki hysteerisiin itkukohtauksiin, huomasin Santun hiukan ahdistuvan. Ehkä jo hiukan Roopea enemmän ymmärtää, kun kyseli itku kurkussa että eikö Ville tule enää koskaan kotiin tai että voiko Ville kuolla. Nyt hiljalleen sopeutuvat näihin Villen sairauden tuomiin muutoksiin. Ihana oli tulla viime reissulta sairaalasta kotiin, kun molemmat isoveljet rientää halaamaan pikkuveljeä sanoen "ihanaa, Ville on tullut kotiin".
On se varmasti isoveljillekin raskasta aikaa ja ajatuksia herättävää. :( Onneksi lapset sopeutuvat melko äkkiä muutoksiin. On se ihana, kun veikka saa olla nyt kotona! <3
PoistaSiis tämä kotona oleskelu on aivan mahtavaa. Vaikka meistä sairaalassa toki hyvää huolta pidetäänkin, niin kyllä koti on paras paikka toipumiseen.
PoistaKiva et ensimmäinen sytostaattikuuri meni hyvin. Mites te meinaatte järjestää jatkossa hoitokuviot, oletko sinä jäämässä kotiin?
VastaaPoistaMulta loppui sairasloma jo 7.2., mutta päivääkään en ole sen jälkeen käynyt töissä. Saan olla hoitovapaalla töistä ja käytännössä olen Villen omaishoitaja 24/7. Infektioherkkyyden takia mullakaan ei ole asiaa töihin, vaikka periaatteessa peräkkäisiä vuoroja tekevinä meillä olisi mahdollisuus läpsystä vaihtaa vahtivuoroa kotona sairaalajaksojen ulkopuolella. Mutta ehkä on parempi muutenkin jättää kokeilematta miten pitkälle omat fyysiset ja henkiset voimavarat riittäisi yhdistettyä työ/syöpälapsen hoitoelämää ennen totaalista romahdusta.
Poista