En tiedä onkohan "lisää" kenties maailman ihanin sana. Siltä se ainakin nyt musta tuntuu. Etenkin kun sen kuulee meidän kuopuksen suusta ruokapöydässä.
Meillä oli 2-3 viikkoa todella haastaavaa pikku-ukon ruokarintamalla. Ja nyt ei puhuta mistään "hyi en syö parsakaalia" haasteista.
Sytostaatit voivat mm. muuttaa haju- ja makuaitimuksia ja rikkoa limakalvot suusta. Oman pikantin säväyksen soppaan toivat myös puhkeavat poskihampaat. Kakomista, itkua, syljeskelyä, rimpuilua, tuputusta ja pipon kiristystä, niistä oli joka ruokailu tehty. Jos jompikumpi terveistä lapsista olisi ryhtynyt syömälakkoon, niin en todellakaan olisi lähtenyt tuohon tuputusralliin. Terve lapsi syö kun on nälkä. Näin mulle ainakin on väitetty.
Mutta kuopus on kaikkea muuta kuin terve. Sillä täyssoseutettuja aterioita syötiin välillä pää kainalossa. Ruoassa kun ei kuulemma saanut olla töyssyjä.
Edellinen hoitokierros sisälsi taas hermojaraastavia hetkiä. Lääkkeiden puolesta oltaisiin oltu kotiutuskunnossa jo myöhään keskiviikkoiltana 6.4. Mutta koska Villellä oli meidän vanhempien mielestä taas havaittavissa paineoireita, eli aamupainotteista yökkäilyä ja huimausta, varattiin meille aika tt-kuvaan, jossa varmistettaisiin suntin toiminta.
Pätkä oli poissa vajaan 2h ja sinä aikana jo mielessäni pyörittelin kauhuskenaarioita, että lääkäri kertoo kuvissa näkyneen kasvaimen uusineen entistä pahempana. Olin ihan raunio ja nessuja meni iso läjä.
Lopputulos, suntti toimii, aivojen nestekammiot kapeat ja siistit. Jos jotain, niin pikemminkin suntti laskee aavistuksen liikaa. Koska tt-kuva ei kuitenkaan näytä kunnolla Villen tuumorialuetta ja tuurillaan magneettiin oli tullut peruutusaika päänkuvaukseen perjantaille, päätettiin katsoa sekin kortti.
Tällä kertaa en ollut ihan niin rikki, kun autoin työntämään herran sänkyineen ah niin rakkaita tunneleita pitkin magneettitutkimusosastolle. Vilkutin heipat ja lähdin aamupalalle ja siitä ulos auringonpaisteeseen. Kadulla törmäsin kylttiin, jossa luvattiin naisten hiustenleikkuuta ilman ajanvarausta. Kurkistus sisään, takki naulaan, takamus penkkiin pesualtaan eteen ja nips naps. Tunkkainen rotanhäntäponnari lyheni hetkessä hartiamittaan. Että tällainen ex tempore älynväläys.
Uuden keventyneen tukan kera ehdin just takaisin huoneeseen kun Ville kärrättiin takaisin.
Lopulta löytyi lääkäri, joka selvitti löydökset. Tuumorin jäänteiden kiinteä osa on jopa aavistuksen pienentynyt, mutta kystinen osuus taasen kasvanut. Eli nesterakkulat ovat paisuneet. Näin ollen painevaikutus on jopa hiukan alkutilannetta suurempi.
Koska paineennousu voi uhata sellaisiakin pikkujuttuja, kuin hengitys sekä nieleminen, aloitettiin kortisonilääkitys laskemaan turvotusta. Ja tällä viikolla aloitettiin kaveriksi vatsansuojalääkitys, koska kortisonia jatketaan läpi koko sädehoitojaksonkin. Mahahaava tähän tarvittaisiinkin.
Joo mutta siis, perjantaina saatiin 5kk pilttisoseiden muodossa ruokaa masuun ilman hillitöntä rimpuilua. Ja kun maitoa alkoi menemään, saatiin kotiutuslupa lauantaina 9.4.
Ihan uskomatonta, mutta vasta eilen tehtiin eka päiväretki Helsinkiin sen jälkeen. Pikareissu, haettiin trombosyyttejä.
Nyt keskiviikkona tapahtui ihana ihme. Ville söi. Ihan itse. Itkemättä, kakomatta. Ja sitten se ihana sana. LISÄÄ.
Yhtä kanarisottoannosta lukuunottamatta lounaat ja päivälliset ovat olleet makaronilaatikkoa. Hiukan ehkä tylsä menu, mutta ihan sama. Ensi viikolla on kuitenkin taas edessä hoitokierros, siihen tyssää ruokahalu kuitenkin. Nyt nautitaan siitä kun ruoka maistuu. Omat stressilevelit on laskeneet huomattavasti. Kiristi ihan jonkin verran pipoa se pakkosyöttö ja surku oli katsella pikkumiehen surkeita 14,1kg painolukemia sairaalassa.
Ihana näky, kun lapsi syö.
Ruokavalioon on tullut pieniä muutoksia,
kaloriboostauksen takia maito vaihtui täysversioon.
Ja huonoille hetkille tuli kaloririkkaita kliinisiä täydennysjuomia.
Yksi huonon syöntikauden iltapalakattauksista.
Kortisonia, antibioottia, maitoa, mansikkasmoothie
täydennysjuomaa ja tippa riisipuuroa. Nami nami.
