Jännän äärellä, jälleen kerran

Aika vaan valuu läpi sormien ja blogiparka jää aina päivityksiä vaille.
Täällä on nautittu harvinaisen kylmästä keväästä ja luntakin on tainnut toukokuussa olla enempi kuin talvikuukausina.
Nyt pitää tehdä ryhtiliike ja tehdä vaikka ihan kuvapläjäys blogiin. Niin hienoja hetkiä on välillä ollut.

Tippoja sain pyyhkiä silmäkulmista niin eskarilaisten äitienpäiväkonsertissa kuin kotonakin hienoja äitienpäiväkortteja tutkiessa. Naurettu on milloin mitäkin. Ja karjuttu. Sen jälkeen tunnettu morkkista siitä karjumisesta. Halittu ja sovittu. Ihan normi settiä.

Villen kuudes hoitokierros alkoi heti vapun jälkeen ja nyt sitten ollaan taas jännän äärellä. Huomenna on taas MRI. Onneksi olin tietoinen kuvauksesta luettuani siitä edellisen lääkärivastaanoton potilaskertomuksesta. Tiesin sitten soittaa ja kysyä, että mihinkähän aikaan meitä kaivataan. Ilmeisesti käyttöön on tullut jokin hieno e-postitus ja tällä kertaa ajanvarauskirjettä labra- ja paasto-ohjeineen ei tähän mennessä ole kuulunut.
Viikko kuvausten jälkeen saadaan taas tulokset ja lääkkeet seuraavaan kierrokseen.
Tässä oli jo jännää aiemminkin, kun odotettiin koepalavastausta. Tutkittiin josko Villen tuumorista olisi löytynyt tietty biomarkkeri, jolloin olisi ollut mahdollista osallistua erittäin lupaavan lääkekokeiluun. Tanskassa. Mutta ei me tarvittu passeja, eikä päästä leikkimään legolandiin. Todennäköisyys markkeri löytymiseen oli heikko, vain yhdessä tuumorissa kahdeksasta se löytyy ja valitettavasti Villen patti oli yksi niistä seitsemästä.

Tällä hetkellä pitää nyt vaan yrittää nauttia näistä hetkistä. Ville on voimissaan, eskarilainen sai ihan koulupsykologiltakin vihreää valoa notta kouluun vaan,  keskiveli jaksaa hämmästyttää sosiaalisuudellaan ja kevätkin uskaltaa viimein tulla. Tiedä sitten poistuuko takatalvi parisuhderintamaltakin jossain vaiheessa vai onko tulossa pitkäkin jääkausi. Korvieni väli ei ole yhtäkään yhtään enempää ojennuksessa. Ehkä ajatusvirran oksentaminen postaukseksi ruudulle toisi selkeyttä.

Pitäkäähän peukkuja, on tulospäivän aamu(yö)

Kukkuu kukkuu, tämä akka se vaan kukkuu, vaikka fiksumpaa olis nukkuu.

Tänään on se päivä. Saamme tietää tulokset viime tiistain magneettikuvista. Sanomattakin lienee selvää että jännittää.

Välillä viikko tuntuu hujahtavan silmänräpäyksessä. Nämä piinaviikot eivät. Hetki sitten lopettelin  pienistä taistelijoista kertovan dokumentin katselemisen areenalta. Vakavasta aiheestaan huolimatta hyvä dokumentti ja rehellinen kuvaus tästä hullunmyllystä, jonka syöpä perheeseen aiheuttaa.
Isoimmat itkut piinatessa tuli tästä iltapäivälehden jutusta. Elämä on niin julmaa ja epäreilua. 😭😭😭😭

Aamulla taksiin ja menoksi

Tänä yönä ei uni-Masaa varmaankaan tarvitse odotella kylään. Aamulla klo 6:45 pitäisi kömpiä pösön takapenkille ja lähteä kohti Helsinkiä.
Villellä on nyt MRI, josta oikeasti arvioidaan hoitovastetta. Mahani on jo aivan riekaleina stressistä ja pelko sekä huoli kaihertaa päässä.

Samalla tunnen itseni idiootiksi stressatessani kuvauspäivää. Tulosten julkistaminen kun tapahtuu vasta viikon tai kahden kuluttua, riippuen siitä kumpi annetuista tulospäivistä on oikea. Silloin jos koska pitäisi vasta murehtia.
Nyt pitäisi vaan osata odotella rennosti ja nauttia siitä, että taakse jäänyt hoitokierros sujui huomattavasti paremmin kuin edellinen. Ville on iloinen, vauhtia riittää ja silloin tällöin jopa ruokakin maittaa. Kunpa tämä stressi-Erkki äiti-ihminen vaan osaisi löysätä pipoa.

Hiljainen helmikuu ja mahahaavan maaliskuu

Kirjoitustahti on ollut suorastaan surkea. Kuten myös täkäläinen talvisää. Mielessäni olen sommitellut ties montako postausta, mutta toteutus on jäänyt. Oman hankaluutensa kuvien lisäilyyn toi win10. Sepäs ei suostukaan enää ymmärtämään vanhaa lumiaani massamuistina, kuten edellinen versio ja nyt sitten iso läjä kuvia on vanhan luurin vankina. Argh.

Tällä hetkellä ollaan kaikki suht terveitä,mitä nyt Roope yskii ja Santun eskariryhmässä on tavattu vatsatautia. Se toivottavasti kiertää meidät kaukaa.

Villellä alkaa neljäs lääkekuuri uusilla lääkkeillä maanantaina 6.3.
Sen jälkeen alkaakin mun mahahaavan hankinta. Kalenterissa on merkintä MRI 14.3. Niistä kuvista on nyt sitten tarkoitus ensimmäistä kertaa arvioida uusien lääkkeiden tehoa. Vastauksia saadaan ehkä 21. tai 28.3. , tällä hetkellä mulla on kaksi eri ajanvarauskirjelmää, joissa on eri päivät mutta sama käyntisyy. Näppärää. Arvomme lopulta oikean päivän.

Ja jotta en varmasti nuku ja saan sen mahahaavan, niin lähetteitä HUSin tutkimuksiin on joka pygmille.

Roopeltakin kuului 5v neuvolassa sydämestä sivuääniä ja kun samaan aikaan kasvu oli hidastunut 0-käyrä vauhtiin, niin nyt aloitellaan tutkinta 24.3. keuhkoröntgenillä, EKG:n aika pitäisi varailla itse ja lääkärin vastaanotolla käydään 31.3.

Santulla on kardiologilta vastaanotto 27.3. Saadaan jännittää onko aorttaläppävuoto pahentunut.

Kaikki mikä ei tapa, vahvistaa? Jos tästä kuusta selviän hengissä, niin olen kyllä jonkin sortin superwoman.

Leikkauksen vuosipäivä

Tänään tuli kuluneeksi tasan vuosi siitä kun Ville leikattiin. Sen jälkeen ollaan käyty jos jonkinlaista hoitoa läpi, valitettavasti laihoin tuloksin.
Leukaa rintaan ja sitten kohti uusia pettymyksiä.
Masentavaa oli anoa uusiksi niin vammais-, kuin omaishoidontukeakin.

Mutta eteenpäin mennään niillä eväillä mitä on annettu. Ensi viikolla aloitetaan kolmas kierros uusilla lääkkeillä. Ehkä saadaan kohta jo tietoon se päivä, jolloin otetaan MRI, josta oikeasti arvioidaan hoitovastetta.

Elämä tuntuu pyörivän välillä niin tiiviisti pikkuveljen sairauden ympärillä, että kaikkea muuta kivaa ja jännempää jää kirjoittamatta.
Kuten vaikka se, että eskarilaisellamme oli tänään koulukypsyyskokeet. Tai että isommat ipanat ovat päässeet käymään isin kanssa uimahallissa ja nyt opetellaan kovasti polskimaan koiraa. Kellukkeilla ja  jopa ilman.

Aika sanoa heipat vuodelle 2016

Tämä vuosi on ollut varovastikin arvioiden yksi elämäni paskimmista.
Tammikuun lopulla "juhlitaan" Villen diagnoosin vuosipäivää. Se hetki, kun saat tietää, että lapsellasi on syöpä, on jotain käsittämättömän järkyttävää.
Loppuvuoden olen ollut enemmän ja vähemmän pahan identiteettikriisin kourissa, joka on paisunut myös enempi vähempi parisuhdekriisiksi.

Tietysti eihän koko vuosi ole ollut yhtä scheissea. Paljon kaikkea on tapahtunut, pojat ovat kehittyneet ja kasvaneet, Villen tilanteesta huolimatta. Ne hyvät hetket vaan pitäisi yrittää muistaa niinä synkkinäkin hetkinä.

Uuden vuoden kunniaksi en aio luvata, että blogi taas päivittyisi ahkerammin. En myöskään aio valehdella laihtuvani bikinikuntoon. Mutta yrittää voinen molempia.

Poksahduksia kuunnellen aion hetken röhnöttää sohvalla, kaadan ehkä lasiin sormenleveyden kullankeltaista nautintoainetta ja valmistaudun henkisesti aloittamaan toivottavasti huomattavasti paremman vuoden.

Meidän potilaamme vuosi alkaa 3.1. MRI:lla. Ihan kontrollikuvaus, ei vielä arvioida yhden hoitojakson jälkeen uusien lääkkeiden tehoa. 4.1. alkaa sitten toinen hoitokierros uusilla lääkkeillä.

Kiitos kaikille saamastani tsemppauksesta ja oikein hyvää alkavaa vuotta 2017 teille kaikille.❤❤💕

Piinaviikon huipennus ja uneton yö

Tänään on taas kalenteriin merkitty käynti lastenklinikalle. Puoli yhdeksältä odotamme ritaria saapuvaksi valkoisella ratsullaan...eikun siis Reiskaa valkealla, keltakupukattoisella ranskattarellaan. Kello 11:15 alkaa lääkärin vastaanottoaika.  Tänään saamme tietää Villen viime tiistaina otettujen magneettikuvien sisällöstä. Koko eilinen päivä meni miettiessä, että mihinkähän aikaan se tuumoritiimi pohtii pikku-ukkomme hoitojen jatkosuunnitelmaa.

Ei siis varmaan liene järin yllättävää, että unimasa tuntuu hylänneen mut.
Pelkään aivan suunnattomasti, että kasvain on taas kasvanut. En enää edes uskalla toivoa hyviä uutisia. Pelkään, että menetän pienimmän rakkaani. Yössä tulee taas olemaan pitkiä ja pimeitä tunteja. Ja tyynyliina on aamuun mennessä kastunut monet kerrat, kun kierin hereillä tyynyä halaillen ja ajattelen pahinta.
Ville sen sijaan nukkua tuhisee rauhallisesti omassa sängyssään. Äsken kuului vaimeaa äninää, joka loppui miehekkääseen rupsuun. Kotoisia yön ääniä.