Kukkuu kukkuu, tämä akka se vaan kukkuu, vaikka fiksumpaa olis nukkuu.
Tänään on se päivä. Saamme tietää tulokset viime tiistain magneettikuvista. Sanomattakin lienee selvää että jännittää.
Välillä viikko tuntuu hujahtavan silmänräpäyksessä. Nämä piinaviikot eivät. Hetki sitten lopettelin pienistä taistelijoista kertovan dokumentin katselemisen areenalta. Vakavasta aiheestaan huolimatta hyvä dokumentti ja rehellinen kuvaus tästä hullunmyllystä, jonka syöpä perheeseen aiheuttaa.
Isoimmat itkut piinatessa tuli tästä iltapäivälehden jutusta. Elämä on niin julmaa ja epäreilua. 😭😭😭😭
kolmen kopla
tiistai 21. maaliskuuta 2017
maanantai 13. maaliskuuta 2017
Aamulla taksiin ja menoksi
Tänä yönä ei uni-Masaa varmaankaan tarvitse odotella kylään. Aamulla klo 6:45 pitäisi kömpiä pösön takapenkille ja lähteä kohti Helsinkiä.
Villellä on nyt MRI, josta oikeasti arvioidaan hoitovastetta. Mahani on jo aivan riekaleina stressistä ja pelko sekä huoli kaihertaa päässä.
Samalla tunnen itseni idiootiksi stressatessani kuvauspäivää. Tulosten julkistaminen kun tapahtuu vasta viikon tai kahden kuluttua, riippuen siitä kumpi annetuista tulospäivistä on oikea. Silloin jos koska pitäisi vasta murehtia.
Nyt pitäisi vaan osata odotella rennosti ja nauttia siitä, että taakse jäänyt hoitokierros sujui huomattavasti paremmin kuin edellinen. Ville on iloinen, vauhtia riittää ja silloin tällöin jopa ruokakin maittaa. Kunpa tämä stressi-Erkki äiti-ihminen vaan osaisi löysätä pipoa.
Villellä on nyt MRI, josta oikeasti arvioidaan hoitovastetta. Mahani on jo aivan riekaleina stressistä ja pelko sekä huoli kaihertaa päässä.
Samalla tunnen itseni idiootiksi stressatessani kuvauspäivää. Tulosten julkistaminen kun tapahtuu vasta viikon tai kahden kuluttua, riippuen siitä kumpi annetuista tulospäivistä on oikea. Silloin jos koska pitäisi vasta murehtia.
Nyt pitäisi vaan osata odotella rennosti ja nauttia siitä, että taakse jäänyt hoitokierros sujui huomattavasti paremmin kuin edellinen. Ville on iloinen, vauhtia riittää ja silloin tällöin jopa ruokakin maittaa. Kunpa tämä stressi-Erkki äiti-ihminen vaan osaisi löysätä pipoa.
torstai 2. maaliskuuta 2017
Hiljainen helmikuu ja mahahaavan maaliskuu
Kirjoitustahti on ollut suorastaan surkea. Kuten myös täkäläinen talvisää. Mielessäni olen sommitellut ties montako postausta, mutta toteutus on jäänyt. Oman hankaluutensa kuvien lisäilyyn toi win10. Sepäs ei suostukaan enää ymmärtämään vanhaa lumiaani massamuistina, kuten edellinen versio ja nyt sitten iso läjä kuvia on vanhan luurin vankina. Argh.
Tällä hetkellä ollaan kaikki suht terveitä,mitä nyt Roope yskii ja Santun eskariryhmässä on tavattu vatsatautia. Se toivottavasti kiertää meidät kaukaa.
Villellä alkaa neljäs lääkekuuri uusilla lääkkeillä maanantaina 6.3.
Sen jälkeen alkaakin mun mahahaavan hankinta. Kalenterissa on merkintä MRI 14.3. Niistä kuvista on nyt sitten tarkoitus ensimmäistä kertaa arvioida uusien lääkkeiden tehoa. Vastauksia saadaan ehkä 21. tai 28.3. , tällä hetkellä mulla on kaksi eri ajanvarauskirjelmää, joissa on eri päivät mutta sama käyntisyy. Näppärää. Arvomme lopulta oikean päivän.
Ja jotta en varmasti nuku ja saan sen mahahaavan, niin lähetteitä HUSin tutkimuksiin on joka pygmille.
Roopeltakin kuului 5v neuvolassa sydämestä sivuääniä ja kun samaan aikaan kasvu oli hidastunut 0-käyrä vauhtiin, niin nyt aloitellaan tutkinta 24.3. keuhkoröntgenillä, EKG:n aika pitäisi varailla itse ja lääkärin vastaanotolla käydään 31.3.
Santulla on kardiologilta vastaanotto 27.3. Saadaan jännittää onko aorttaläppävuoto pahentunut.
Kaikki mikä ei tapa, vahvistaa? Jos tästä kuusta selviän hengissä, niin olen kyllä jonkin sortin superwoman.
Tällä hetkellä ollaan kaikki suht terveitä,mitä nyt Roope yskii ja Santun eskariryhmässä on tavattu vatsatautia. Se toivottavasti kiertää meidät kaukaa.
Villellä alkaa neljäs lääkekuuri uusilla lääkkeillä maanantaina 6.3.
Sen jälkeen alkaakin mun mahahaavan hankinta. Kalenterissa on merkintä MRI 14.3. Niistä kuvista on nyt sitten tarkoitus ensimmäistä kertaa arvioida uusien lääkkeiden tehoa. Vastauksia saadaan ehkä 21. tai 28.3. , tällä hetkellä mulla on kaksi eri ajanvarauskirjelmää, joissa on eri päivät mutta sama käyntisyy. Näppärää. Arvomme lopulta oikean päivän.
Ja jotta en varmasti nuku ja saan sen mahahaavan, niin lähetteitä HUSin tutkimuksiin on joka pygmille.
Roopeltakin kuului 5v neuvolassa sydämestä sivuääniä ja kun samaan aikaan kasvu oli hidastunut 0-käyrä vauhtiin, niin nyt aloitellaan tutkinta 24.3. keuhkoröntgenillä, EKG:n aika pitäisi varailla itse ja lääkärin vastaanotolla käydään 31.3.
Santulla on kardiologilta vastaanotto 27.3. Saadaan jännittää onko aorttaläppävuoto pahentunut.
Kaikki mikä ei tapa, vahvistaa? Jos tästä kuusta selviän hengissä, niin olen kyllä jonkin sortin superwoman.
keskiviikko 25. tammikuuta 2017
Leikkauksen vuosipäivä
Tänään tuli kuluneeksi tasan vuosi siitä kun Ville leikattiin. Sen jälkeen ollaan käyty jos jonkinlaista hoitoa läpi, valitettavasti laihoin tuloksin.
Leukaa rintaan ja sitten kohti uusia pettymyksiä.
Masentavaa oli anoa uusiksi niin vammais-, kuin omaishoidontukeakin.
Mutta eteenpäin mennään niillä eväillä mitä on annettu. Ensi viikolla aloitetaan kolmas kierros uusilla lääkkeillä. Ehkä saadaan kohta jo tietoon se päivä, jolloin otetaan MRI, josta oikeasti arvioidaan hoitovastetta.
Elämä tuntuu pyörivän välillä niin tiiviisti pikkuveljen sairauden ympärillä, että kaikkea muuta kivaa ja jännempää jää kirjoittamatta.
Kuten vaikka se, että eskarilaisellamme oli tänään koulukypsyyskokeet. Tai että isommat ipanat ovat päässeet käymään isin kanssa uimahallissa ja nyt opetellaan kovasti polskimaan koiraa. Kellukkeilla ja jopa ilman.
Leukaa rintaan ja sitten kohti uusia pettymyksiä.
Masentavaa oli anoa uusiksi niin vammais-, kuin omaishoidontukeakin.
Mutta eteenpäin mennään niillä eväillä mitä on annettu. Ensi viikolla aloitetaan kolmas kierros uusilla lääkkeillä. Ehkä saadaan kohta jo tietoon se päivä, jolloin otetaan MRI, josta oikeasti arvioidaan hoitovastetta.
Elämä tuntuu pyörivän välillä niin tiiviisti pikkuveljen sairauden ympärillä, että kaikkea muuta kivaa ja jännempää jää kirjoittamatta.
Kuten vaikka se, että eskarilaisellamme oli tänään koulukypsyyskokeet. Tai että isommat ipanat ovat päässeet käymään isin kanssa uimahallissa ja nyt opetellaan kovasti polskimaan koiraa. Kellukkeilla ja jopa ilman.
lauantai 31. joulukuuta 2016
Aika sanoa heipat vuodelle 2016
Tämä vuosi on ollut varovastikin arvioiden yksi elämäni paskimmista.
Tammikuun lopulla "juhlitaan" Villen diagnoosin vuosipäivää. Se hetki, kun saat tietää, että lapsellasi on syöpä, on jotain käsittämättömän järkyttävää.
Loppuvuoden olen ollut enemmän ja vähemmän pahan identiteettikriisin kourissa, joka on paisunut myös enempi vähempi parisuhdekriisiksi.
Tietysti eihän koko vuosi ole ollut yhtä scheissea. Paljon kaikkea on tapahtunut, pojat ovat kehittyneet ja kasvaneet, Villen tilanteesta huolimatta. Ne hyvät hetket vaan pitäisi yrittää muistaa niinä synkkinäkin hetkinä.
Uuden vuoden kunniaksi en aio luvata, että blogi taas päivittyisi ahkerammin. En myöskään aio valehdella laihtuvani bikinikuntoon. Mutta yrittää voinen molempia.
Poksahduksia kuunnellen aion hetken röhnöttää sohvalla, kaadan ehkä lasiin sormenleveyden kullankeltaista nautintoainetta ja valmistaudun henkisesti aloittamaan toivottavasti huomattavasti paremman vuoden.
Meidän potilaamme vuosi alkaa 3.1. MRI:lla. Ihan kontrollikuvaus, ei vielä arvioida yhden hoitojakson jälkeen uusien lääkkeiden tehoa. 4.1. alkaa sitten toinen hoitokierros uusilla lääkkeillä.
Kiitos kaikille saamastani tsemppauksesta ja oikein hyvää alkavaa vuotta 2017 teille kaikille.❤❤💕
Tammikuun lopulla "juhlitaan" Villen diagnoosin vuosipäivää. Se hetki, kun saat tietää, että lapsellasi on syöpä, on jotain käsittämättömän järkyttävää.
Loppuvuoden olen ollut enemmän ja vähemmän pahan identiteettikriisin kourissa, joka on paisunut myös enempi vähempi parisuhdekriisiksi.
Tietysti eihän koko vuosi ole ollut yhtä scheissea. Paljon kaikkea on tapahtunut, pojat ovat kehittyneet ja kasvaneet, Villen tilanteesta huolimatta. Ne hyvät hetket vaan pitäisi yrittää muistaa niinä synkkinäkin hetkinä.
Uuden vuoden kunniaksi en aio luvata, että blogi taas päivittyisi ahkerammin. En myöskään aio valehdella laihtuvani bikinikuntoon. Mutta yrittää voinen molempia.
Poksahduksia kuunnellen aion hetken röhnöttää sohvalla, kaadan ehkä lasiin sormenleveyden kullankeltaista nautintoainetta ja valmistaudun henkisesti aloittamaan toivottavasti huomattavasti paremman vuoden.
Meidän potilaamme vuosi alkaa 3.1. MRI:lla. Ihan kontrollikuvaus, ei vielä arvioida yhden hoitojakson jälkeen uusien lääkkeiden tehoa. 4.1. alkaa sitten toinen hoitokierros uusilla lääkkeillä.
Kiitos kaikille saamastani tsemppauksesta ja oikein hyvää alkavaa vuotta 2017 teille kaikille.❤❤💕
tiistai 15. marraskuuta 2016
Piinaviikon huipennus ja uneton yö
Tänään on taas kalenteriin merkitty käynti lastenklinikalle. Puoli yhdeksältä odotamme ritaria saapuvaksi valkoisella ratsullaan...eikun siis Reiskaa valkealla, keltakupukattoisella ranskattarellaan. Kello 11:15 alkaa lääkärin vastaanottoaika. Tänään saamme tietää Villen viime tiistaina otettujen magneettikuvien sisällöstä. Koko eilinen päivä meni miettiessä, että mihinkähän aikaan se tuumoritiimi pohtii pikku-ukkomme hoitojen jatkosuunnitelmaa.
Ei siis varmaan liene järin yllättävää, että unimasa tuntuu hylänneen mut.
Pelkään aivan suunnattomasti, että kasvain on taas kasvanut. En enää edes uskalla toivoa hyviä uutisia. Pelkään, että menetän pienimmän rakkaani. Yössä tulee taas olemaan pitkiä ja pimeitä tunteja. Ja tyynyliina on aamuun mennessä kastunut monet kerrat, kun kierin hereillä tyynyä halaillen ja ajattelen pahinta.
Ville sen sijaan nukkua tuhisee rauhallisesti omassa sängyssään. Äsken kuului vaimeaa äninää, joka loppui miehekkääseen rupsuun. Kotoisia yön ääniä.
Ei siis varmaan liene järin yllättävää, että unimasa tuntuu hylänneen mut.
Pelkään aivan suunnattomasti, että kasvain on taas kasvanut. En enää edes uskalla toivoa hyviä uutisia. Pelkään, että menetän pienimmän rakkaani. Yössä tulee taas olemaan pitkiä ja pimeitä tunteja. Ja tyynyliina on aamuun mennessä kastunut monet kerrat, kun kierin hereillä tyynyä halaillen ja ajattelen pahinta.
Ville sen sijaan nukkua tuhisee rauhallisesti omassa sängyssään. Äsken kuului vaimeaa äninää, joka loppui miehekkääseen rupsuun. Kotoisia yön ääniä.
maanantai 10. lokakuuta 2016
Äiti, etkö sä enää osaa???
Jos olisin juonut jotain, kun meidän reipas eskarilainen täräytti kysymyksensä, olisin hyvin luultavasti tukehtunut.
Ihan yhtäkkiä vaan kysyi, että miksi meille ei ole enää tulossa vauvaa. Etkö sä äiti enää osaa kasvattaa vauvoja masupallossa? Vauvaveli olis kiva.
Että näin. Voihan elämän kevät sanon minä. Mitäs tuohon sitten vastaamaan?
Koska iltapala-aika ja muutkin iltatoimet kolkuttivat ihan ovella, niin yli siitä missä aitaa ei ole ollenkaan näin yh-iltana. Ei tarvinnut kuin kertoa, että masupallossa kasvavan vauvan sukupuolta ei saa valita ja herra voisikin saada vauvasiskon. Halpamaista eskarilaisen "tyttöjä hyi yök"- vaiheen hyväksikäyttöä. Keskustelu loppui 6ween kommenttiin, että tähän taloon ei kyllä mitään tyttöjä tarvita.
Ihan yhtäkkiä vaan kysyi, että miksi meille ei ole enää tulossa vauvaa. Etkö sä äiti enää osaa kasvattaa vauvoja masupallossa? Vauvaveli olis kiva.
Että näin. Voihan elämän kevät sanon minä. Mitäs tuohon sitten vastaamaan?
Koska iltapala-aika ja muutkin iltatoimet kolkuttivat ihan ovella, niin yli siitä missä aitaa ei ole ollenkaan näin yh-iltana. Ei tarvinnut kuin kertoa, että masupallossa kasvavan vauvan sukupuolta ei saa valita ja herra voisikin saada vauvasiskon. Halpamaista eskarilaisen "tyttöjä hyi yök"- vaiheen hyväksikäyttöä. Keskustelu loppui 6ween kommenttiin, että tähän taloon ei kyllä mitään tyttöjä tarvita.
Tilaa:
Kommentit (Atom)