Leffamässyiltapäivä

Urheilutalolla pomppimisen jälkeen viime viikonloppuna nuoret herrat jatkoivat iltapäivää leffan parissa.
Kauniit kevätpäivät houkuttelivat Villenkin taas pyörän selkään. Herra 4v polki ihan itse Lidliin hakemaan mässyä jo aiemmin viikolla.

Kuvapläjäys urheilutalolta

Eihän ne videot tietty toimineet.
Ehkä näistä välittyy tunnelmaa. 😊

Kevätkuulumisia

Niin se vaan aika juoksee. Edellisestä postauksesta kulunut taas luvattoman kauan.
Mutta meillä menee ihan kivasti.
Hiihtolomalla käytiin pyörähtämässä mummilassa. Pilkkimistä, moottorikelkalla päristelyä, luistelua ja hiihtämistä.
Nyt kun kevätaurinko jo lämmittää, on aika siirtää katse pihatöihin. Ville jo istutti ekat siemenet, omia lempikukkiaan.

Verikokeissa testattiin Villen vastustuskykyä vähin tarkemmin ja tällä lääkityksellä Ville on veriarvojen puolesta suht koht normaali lääkesyklin loppupuolella. Niinpä käytiin urheilutalon lastentapahtumassa viime viikonloppuna.

Nyt eletään taas lääkeviikon viimeistä päivää ja sitten aletaankin jännittämään  toukokuun MRI:tä. 11.5. kuvat ja 15.5. vastaukset.

Loppuun vielä sekalainen pläjäys kuvia mun murusista. 💕💕

Syöpävuosi numero 3 käyntiin

Eilen oli Villen leikkauksen toinen vuosipäivä. Minne ihmeeseen on hurahtanut kaksi kokonaista vuotta???

Ensimmäinen vuosi oli aika synkeää rämpimistä. Etoposidi- yliherkkyys, hoitosuunnitelman vaihto sen takia. Aikaistetulla aikataululla toteutettu sädehoito, kun kasvaimen jäänteen kasvu alkoi aiheuttaa uusia paineoireita. Kortisoniraivolla terästettyä 2v uhmaa. Tuumorin progressiota uusien sytostaattien läpi. Epätoivoa. Tuskaista syömistä. Solutankkauksia ja kasvutekijäpistoksia. Koko ajan hoidot sujuivat teknisesti ottaen hienosti...huonoin tuloksin.  Joulukuussa 2016 astuttiin uuden ajan kynnykselle, kun meille esiteltiin kokeellisen hoidon mahdollisuus. Globaalin tuumoritiimin suosituksen mukaan aloitettiin nämä nykyiset vorinostaatti-temotsolomidi- kuurit.

Vuonna 2017 saatiin viimein kuulla sana "ennallaan". Kasvain, joka aiemmin kaikista yrityksistä huolimatta kasvoi vain, olikin näillä uusilla lääkkeillä stabiilissa tilassa.
Solutankkauksia ei ole ollut sitten 2016 marraskuun lopun jälkeen yhtään. Osastolla ollaan oltu viimeksi vissiin maaliskuussa 2017. Katetri poistettiin kesäkuussa 2017. Voi sanoa toisen syopävuoden olleen huomattavasti seesteisempi.  Ainakin mitä tulee syöpä- asiaan. Parisuhdekoukerot on ihan oma lukunsa. Jonkinlainen identiteetti/keski-ikä/mikälie latvaroso- kriisi vaivaa allekirjoittanutta yhäkin.

Kolmas syöpävuosi aloitetaan heti jännittämällä MRI:n tuloksia. 6.2. on tulosten purku Villen kuukausittaisen lääkärintarkastuksen ja lääkkeiden haun yhteydessä. Samalla kertaa tulee myös neurologi tekemään laajemman tarkastuksen. Tänään juuri päiväsairaalassa sain muistutuksen, kuinka ennusteilla ei oikeastaan tee mitään. Yksilötasolla onnistuminen on lopulta joko 0% tai 100%. Vaikka Villen ikä ja tuumorin poiston jääminen osittaiseksi ovatkin ennustetta huonontavia seikkoja, niin kirvestä ei heitetä lepikkoon tahi kaivoon ennen kuin läski leidi laulaa.

Voihan hylättyä blogi- parkaani

Niin se vaan alkoi jo uusi vuosi. Jospa nyt olisi ryhtiliikkkeen aika ja blogikin saisi päivitystä useammin.

Kokonaisuudessaan Villen syöpävuosi numero 2 oli huomattavasti seesteisempi kuin ensimmäinen. Veritankkaukset jäivät pois ohjelmasta ja vointi pysyi hyvänä. Ja mikä parasta, möykky pysyi lääkkeillä kurissa.
Nyt on menossa lääkekuurin viimeinen päivä. Kuurin aloitusta siirrettiin ensin viikolla uudenvuoden takia ja sitten siirrettiin vähän lisää, kun meille saapui mahatauti. Santtu ja minä selvittiin ilman mitään, insinööri ja Ville selvisivät betonimyllyn lailla kiertävälle mahalla ja ripulilla. Mutta Roope sai synttärilahjaksi täyslaidallisen. Sekä oksia että ripaskaa. Pätkä oli monta päivää ihan tööt.

Perjantaina Villellä on ohjelmassa MRI. Ihan hiukan vaan taas stressi-erkkinä jo hermoille. Vastaukset saadaan 6.2.

Tämä nyt tälleen "ollaan me elossa" postauksena. En lupaa ryhdistäytyä, mutta yritän kirjoitella useammin.
Loppuun piristykseksi Santun koulukuva elokuulta ja pikkuveljien päiväkotikuvat marraskuulta. Ja koko ryhmä rämä.

Toista kouluviikkoa mennään

Santun ensimmäinen kouluaamu jäi multa väliin, kun matkustettiin Villen kanssa Helsinkiin. Sain kuitenkin aamulla klo 6:50 viestin, heti kun herra ekaluokkalainen oli herännyt. Santtu on kova ottamaan selfieitä ja lähettää niitä MMS:mä milloin mummille, ukille tai meille vanhemmille.

Seuraavat kuvat tulivat insinöörin kännykästä. Aamupuuro oli saatu eteen ja jo ennen hampaiden pesua oli herra verkkatakki päällä valmiina lähtöön. Koulun alkuun olikin enää tunti. 😁

Sinne herra ekaluokkalainen sitten lopulta kirmasi, ylisuuri reppu selässä keikkuen kohti autoa. Ja kyllä melkein tippa tuli linssiin, kun näin vauvani jonoon järjestäytymässä. Niisk. 

Ekan kouluviikon kaksi viimeistä päivää käveltiin Santun kanssa kotiin. Kolmisen kilometriä on taivallettavaa. Ja riippuen reitistä (kallio ei siis kuulu opetettuun reittiin 😉), aikaa kului noin tunti. 

Perjantaina pysähdyttiin liiterissä hakemassa pillimehu. Perjantaipullot kourassa puistonpenkillä. 😂

Ja voi kuinka uusi hieno lippis on ollut mieleen. Kiitokset vaan vakuutusyhtiö If:lle. 👍😎

Eka kouluaamu edessä

Mun isoin vauva menee aamulla kouluun. En tajua mihin kesä hävisi, sillä vastahan tämä kaveri jammaili toukokuussa Valvomon mikä kesä- biisin tahtiin eskarin päättäjäisissä. Silloin satoi vielä suunnilleen räntää, sillä kai toveri jammaili topparukkanen kourassa. 😎😂

Nukkumaan mennessä tuleva ekaluokkalainen suunnilleen tihrusti itkua, kun pelottaa mennä kouluun. Siellä pitäisi jo osata lukea ja kirjoittaa, kun kaikki kaveritkin osaa. Hän ei kuulemma koskaan opi mitään eikä muista. 

Tässä kohdassa on tunnustettava suuri henkilökohtainen laiskuuteni, sillä en ole todellakaan aktiivisesti yrittänyt herraa opettaa lukemaan saati kirjoittamaan. Meidän päivissä on niin paljon kaikkea muutakin, en vain jaksanut. 

Mun vauva on kasvanut isoksi ja menee kouluun. Ja minä en ole sitä todistamassa, kun liian iso keikkuva reppu selässään  katoaa koulun uumeniin. 😭😭

Meillä on Villen kanssa aamulla lääkärin vastaanotto Helsingissä klo 8:15. Lähtö tasan kuudelta ja mä vielä keikun hereillä. Perhosia vatsassa isoveljen puolesta. Ollaan varmaan käynnin loppupuolella, kun isoin veljeksistä aloittaa opintiensä klo 9:15. Ehkä ehditään sentään kotiin vastaanottokomiteaksi, kun Santtu pääsee 12:15 koulusta. Jos vain junalakko ei jumita meitä ruuhkiin. Nyt uni-Masaa jahtaamaan, ehdin ehkä vielä ruhtinaalliset 3,5h nukkua. 😬